L’histoire de Lanre Tunji-Ajayi
Ma sœur et moi avons toutes deux l’anémie falciforme. Depuis l’enfance, la maladie a toujours eu un impact majeur sur nous, car ma sœur et moi étions toujours malades. Quand elle était malade, j’étais si triste. C’était si douloureux de la voir ainsi – elle était si mince et si petite et si malade. À une époque, je me souviens qu’elle était hospitalisée au SickKids Hospital toutes les deux semaines pendant deux semaines d’affilée. Cela me faisait mal de la voir ainsi, et j’étais toujours très triste chaque fois qu’elle y allait.
Lorsque ma sœur était adolescente, j’ai été témoin de son AVC. Cet événement m’a fait pleurer, j’ai pleuré et pleuré parce qu’elle était si jeune — c’était bouleversant. À la suite de l’AVC, ils l’ont mise en observation et la transfusion sanguine a commencé. J’étais à ses côtés pendant qu’elle recevait son traitement. Je lui tenais la main pendant qu’on lui faisait des piqûres, et je lui disais de rester forte pendant son traitement, et j’étais toujours là pour elle. Malheureusement, lorsqu’elle était un peu plus âgée, elle a souffert d’une insuffisance cardiaque. Cela a bouleversé toute notre famille, mais après des jours et des heures de prière et grâce à une foi inébranlable, elle s’en est sortie.
À travers chaque épisode, de l’enfance à l’âge adulte, nous, en tant que sœurs, avons lutté, mais nous nous sommes épanouies avec la maladie.
Je m’appelle Lillian Asana et je suis la mère de trois enfants, dont l’une est une combattante de l’anémie falciforme. Elle s’appelle Lorna et elle entretient une relation super spéciale avec son frère, Mugagga. Les événements de la vie de ma combattante affectent son frère si profondément. Comme il est à l’école, il n’a pas pu écrire cette histoire. Je vais donc la partager en son nom.
Je confectionne un peu de pain et pâtisseries pour mes enfants. En 2020, ma combattante a subi un deuxième AVC. Ce jour-là, j’ai préparé un pain très spécial à base de farine d’avoine. Depuis ce jour, mon fils refuse de manger ce pain parce qu’il l’associe à ce deuxième AVC. Il me dit qu'il adore le pain, mais le simple fait de le regarder le ramène au jour où il est resté seul à la maison toute la journée en se demandant si sa sœur le reverrait un jour. Lorsqu'il regarde ce pain, il se souvient de la peur qui l'a envahi lorsqu'il a vu le regard de sa sœur le matin de l'AVC, alors qu'elle peinait à trouver son chemin dans la maison.
Les frères et sœurs des combattants de l'anémie falciforme vivent un enfer émotionnel et manquent parfois des premières nécessités et d'un soutien émotionnel en grandissant. Bien que Muggaga soit encore affecté à ce jour, son amour pour sa sœur rayonne.
Célébrons-les et célébrons l'amour qu'ils portent à leurs frères et sœurs.
On m’a diagnostiqué l’anémie falciforme à l’âge de trois mois. Comme beaucoup d’autres personnes atteintes d’anémie falciforme, mon parcours a été caractérisé par de fréquentes hospitalisations, de multiples interventions chirurgicales et des crises de douleur récurrentes. La gravité de mes épisodes de douleur était telle que j’étais réadmis à l’hôpital quelques jours après ma sortie. Il est arrivé que je sorte de l’hôpital le matin et que je sois réadmis le soir même. En plus d’une chirurgie d’ablation de la vésicule biliaire due à des complications liées à l’anémie falciforme, j’ai subi deux chirurgies de la hanche. Ma dernière chirurgie a été le remplacement complet de la hanche effectué quelques jours après mon 28e anniversaire. Étant donné la détérioration continue de mon autre hanche, je pense qu’un autre remplacement de la hanche sera bientôt nécessaire.
L’un des plus grands obstacles de mon parcours avec l’anémie falciforme a sans doute été de traverser les grandes transitions de la vie. Je considère encore ma transition de l’école secondaire au collège comme une « expérience de mort imminente » inoubliable. C’était une période d’angoisse profonde, et je ne pensais pas que j’aurais survécu. L’entrée dans le monde du travail a également été difficile. Je me souviens avoir appelé mon superviseur pour lui dire que j’avais eu une crise d’anémie falciforme et que j’étais chez le médecin. Il a répondu : « Je te donne jusqu’à 11 h » pour arriver au travail. Ensuite, mon déménagement de la Jamaïque au Canada à l’âge de 24 ans a également été très difficile. J’ai atterri au Canada le 14 juillet et j’ai été hospitalisé le 16 juillet. Après avoir reçu mon congé quelques jours plus tard, je suis retourné à l’hôpital la semaine suivante. Ce cycle s’est répété au point que j’étais à l’hôpital une fois par mois pendant les deux premiers mois suivant mon arrivée. Ce n’est qu’en janvier de l’année suivante que j’ai constaté un soulagement notable de la douleur ou une réduction des hospitalisations. Cette période a vraiment été la plus sombre de ma vie. J’ai dû faire face à de nombreux facteurs de stress physique et mental cumulés dans un nouvel environnement. En plus de m’ennuyer de mes amis et de ma famille en Jamaïque, j’ai eu du mal à concilier le désir de réaliser mes objectifs professionnels et celui de surmonter les obstacles à la réussite imposés par l’anémie falciforme. La tension entre les deux m’a laissé un sentiment de découragement et m’a donné l’envie d’abandonner toute possibilité de réussir ma carrière. Néanmoins, je suis parvenu à surmonter cet inconfort. À ce moment-là (et même encore aujourd’hui), j’avais la conviction que ma vie, et tout ce que j’allais rencontrer, s’inscrivait dans le plan parfait de Dieu.
Je me sens extrêmement privilégié de pouvoir compter sur un solide réseau de soutien composé de ma partenaire compatissante, d’une famille aimante et d’amis formidables qui comprennent ce que je vis. Grâce à ma foi en Dieu, je profite d’un emploi gratifiant à horaires flexibles et d’une carrière universitaire épanouissante en tant qu’étudiant au doctorat. Bien que je continue à souffrir d’épisodes de douleur, j’ai appris à mieux les gérer. Cependant, même si la douleur physique se résorbe plus rapidement, je trouve que la douleur émotionnelle, y compris la tristesse extrême, la faible motivation et les tendances au repli sur soi, persiste. Cela entraîne certainement de mauvaises journées, mais je suis fier de faire un effort conscient pour recadrer mon expérience d’une manière positive. Je persévère parce que ma vie a un sens.
Je m’appelle Fitz-Ann Howell et à l’âge de 5 mois, on m’a diagnostiqué une anémie falciforme. Les années qui ont précédé ma 28e année de vie avec cette maladie ont été un véritable tourbillon, c’est le moins que l’on puisse dire. Je peux vraiment dire que j’ai été touchée à la fois négativement et positivement.
Il est vrai que la douleur et le stress liés à ce trouble sont très difficiles à gérer et constituent sans aucun doute le pire aspect de la maladie. Bien que cette maladie m’ait apporté tant de négativité, elle m’a aussi permis de nouer des amitiés durables avec des personnes qui comprennent ce que je vis, de saisir des occasions que je n’aurais pas eues autrement et de découvrir une force intérieure dont j’ignorais l’existence.
J’aimerais que les autres comprennent que l’anémie falciforme n’est pas une condamnation à mort et qu’elle ne devrait pas être perçue comme telle, car des gens vivent pleinement avec cette maladie tous les jours. Grâce à l’aide du GSAFO, j’ai eu l’occasion de devenir membre du Conseil consultatif et de défense des droits des patients (CCDDP) et j’ai même pris la parole lors de divers événements pour défendre les intérêts des combattants comme moi. Le Groupe m’a également aidée à obtenir des bourses d’études pour me permettre de mener à bien ma carrière.
Lanre Tunji-Ajayi, présidente du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, insiste sur la nécessité de réduire les obstacles aux dons de sang, en particulier pour les personnes noires et afro-canadiennes. « Le sang des communautés noires est comme de l’or pour la Société canadienne du sang », dit-elle. Elle fait toutefois remarquer que ce sont les propres règles de la SCS qui limitent l’approvisionnement en sang provenant des communautés noires et afro-canadiennes.
