Le GSAFO milite et fait pression de manière coordonnée sur les enjeux clés afin de garantir et de maintenir l’accès des patients à des soins complets, tout en leur donnant les moyens d’agir et en éduquant les professionnels de la santé qui les traitent.
Les objectifs de l’organisme sont de promouvoir la santé des citoyens, d’alléger leurs douleurs et leurs souffrances, de les aider à vivre le plus normalement possible et de sensibiliser les gens au sujet des patients, relativement aux domaines clés suivants :
- L’accès à des soins de qualité et équitables, ainsi qu’aux traitements actuels et émergents
- Amélioration de l’accès aux traitements pharmacologiques;
- Lignes directrices en matière de traitement et d’éducation
- Lignes directrices en matière d’éducation pour maintenir le même niveau d’éducation dans tout le Canada
- Gestion de la maladie
- Importance des essais cliniques, de la recherche et de la participation des patients
- Importance des registres de patients
Dans l’optique d’optimiser la vie des personnes atteintes d’anémie falciforme, il est impératif que le GSAFO continue à développer une culture axée sur le patient, qui sera renforcée par la mise en place d’organes tels que le Conseil consultatif et de défense des droits des patients (CCDDP)
Objectif du CCDDP
- Aider le GSAFO à identifier les lacunes dans les services de soins de santé fournis aux pairs atteints d’anémie falciforme dans les hôpitaux de l’Ontario.
- Servir à titre consultatif et formuler des recommandations sur des enjeux qui ont une incidence sur l’expérience des patients et des soignants dans les hôpitaux de l’Ontario. Le CCDDP travaillera étroitement avec le GSAFO sur les enjeux de défense des droits.
Les membres du CCDDP siègeront aux comités consultatifs des patients dans les hôpitaux de l’Ontario et travailleront avec les dirigeants des hôpitaux à la planification, à la prestation et à l’évaluation des services dans les hôpitaux de l’Ontario.