Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose – 19 juin
Joignez-vous à nous pour sensibiliser le public et contribuer à réduire la stigmatisation et la discrimination dont sont victimes les familles dont les enfants, les jeunes et les membres adultes sont atteints d’anémie falciforme.
L’Organisation mondiale de la Santé (2006) et l’Organisation des Nations Unies (2008) ont reconnu l’anémie falciforme comme une priorité de santé publique mondiale, et afin de sensibiliser la population à la maladie, elles ont désigné le 19e jour de juin de chaque année comme la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose (JMSD). L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) estime que l’anémie falciforme affecte près de 100 millions de personnes dans le monde entier, et chaque année, plus de 300 000 enfants naissent avec cette maladie.
Malheureusement, la majorité de ces personnes vont mourir pendant l’enfance en raison d’un manque de soins de base, et les personnes qui survivent jusqu’à l’âge adulte sont trop souvent confrontées à l’invalidité chronique à vie et décèdent prématurément, à moins qu’un traitement pouvant modifier la maladie leur soit prodigué.
L’OMS demande donc instamment aux pays touchés par l’anémie falciforme d’établir des programmes de santé au niveau national et de promouvoir l’accès aux services médicaux pour les personnes touchées par la maladie
Qualité des soins prodigués aux personnes atteintes d’anémie falciforme au Canada
Le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario reconnaît que l’anémie falciforme est un problème médical de plus en plus important dans la province. Sur les quelque 6 000 Canadiens touchés par l’anémie falciforme, 3 345 vivent en Ontario et plus de 65 % des bébés nés avec la maladie à l’échelle nationale sont nés dans la province de l’Ontario. Alors que la possibilité d’une guérison par thérapie génique continue de faire les manchettes, la qualité de base des soins prodigués aux personnes atteintes d’anémie falciforme au Canada reste bien en deçà de la norme de soins recommandée par les spécialistes du domaine.
En outre, les patients atteints d’anémie falciforme continuent à subir la stigmatisation et à être considérés comme des consommateurs de médicaments lorsqu’ils se présentent à l’hôpital pour recevoir un traitement médical contre des crises douloureuses vaso-occlusives graves. De nombreux patients atteints d’anémie falciforme au Canada n’ont pas accès à des soins complets, qui pourraient prévenir ces crises.
Réduire la stigmatisation et la discrimination :
Grâce à ses programmes de sensibilisation, d’éducation et de promotion, le GSAFO contribue à réduire la stigmatisation et la discrimination dont sont victimes les familles touchées par l’anémie falciforme.
Sensibilisation des décideurs politiques provinciaux et fédéraux
Il convient de noter que le 3 juin 2021, grâce aux efforts de sensibilisation du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, le projet de loi 255 a été adopté par l’Assemblée législative de l’Ontario, et le 19 juin est devenu la Journée provinciale de sensibilisation à la drépanocytose. Lisez la Loi provinciale sur la Journée de sensibilisation à la drépanocytose ici
De même, le 22 novembre 2017, grâce aux efforts de sensibilisation de l’Association d’anémie falciforme du Canada et de ses organismes membres, dont le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, le Canada a reconnu le 19 juin comme Journée nationale de sensibilisation à la drépanocytose. Lisez la Loi sur la Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose ici
Participez à notre campagne et dites-nous ce que la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose signifie pour vous!
C’est grâce à vous que nous avons pu continuer à sensibiliser le public et à dénoncer les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d’anémie falciforme dans la province de l’Ontario. La Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose a une signification pour nous, et nous savons qu’elle en a une pour vous aussi.
En reconnaissance de la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose, nous vous demandons de nous envoyer, avant le 6 juin, une brève note (200 mots maximum) et un portrait ou une vidéo de 30 secondes sur ce que cette journée représente pour vous.
Nous vous remercions de participer à la campagne.
Lisez les témoignages sur la #JMSD ici
Pour la liste des villes qui seront illuminées et proclamées pour le 19 juin, cliquez ici
Dix faits à tweeter sur l’anémie falciforme
- #AnémieFalciforme est 1 des maladies héréditaires les plus courantes; > 5000 personnes atteintes au #Canada + ce nombre augmente
- Walter C Noel, dentiste grenadien, première personne décrite atteinte de #AnémieFalciforme il y a > 100 ans #AnalyseSang peut diagnostiquer les porteurs
- Les personnes qui ont le #TraitDrépanocytaire ont des gènes d’hémoglobine anormaux, mais pas de symptômes. Passez le test-vérifiez votre risque de transmission de #AF à votre enfant
- #AnémieFalciforme affecte les globules rouges transportant O2 Globules rouge deviennent rigides, forme de #faucille + brisent facilement et causent #anémie + #jaunisse.
- Globules falciformes bloquent vaisseaux sanguins et causent #douleur + #souffrance chez les personnes atteintes #AnémieFalciforme La douleur peut durer des jours ou des semaines
- #GlobulesFalciformes bloquent vaisseaux sanguins, affectent la circulation + transport d’O2. Cela peut causer dommages permanents aux organes (cerveau + reins) #AF
- À cause de #AnémieFalciforme, le sang peut rester bloqué dans la rate, le foie et causer choc + décès. Une #TransfusionSang urgente va #SauverUneVie.
- Les enfants atteints de #AnémieFalciforme ont un risque élevé d’AVC. #TransfusionSang échange précoce peut #SauverUneVie + reduire l’invalidité chez les enfants
- AVC chez les enfants à risque élevé avec #AnémieFalciforme peut être évité avec des #TransfusionSang régulières – #EnfantsEnSanté!
- #Grossesse peut accroître les problèmes chez les femmes avec #AnémieFalciforme. Les transfusions peuvent sauver la vie de la mère + bébé #SauverUneVie
Mots-clics de la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose : #JMSD, #Ce queJMSDsignifiePourMoi, #SensibilisationÀlAnémieFalciforme, #JournéeDeLanémieFalciformeOntario, #GSAFO.
Médias : Pour les possibilités d’articles ou interviews pour le 19 juin, contactez : media@sicklecellanemia.ca ou appelez le 416-951-6981 (cellulaire). Nous vous remercions d’avance pour votre intérêt et votre temps.
Pour des vidéos éducatives sur divers sujets relatifs à l’anémie falciforme, visitez le site https://www.youtube.com/user/scagovids
À propos du GSAFO
Le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, également connu sous le nom de GSAFO, est la plus importante association de soutien et de promotion au service des familles ayant des enfants, des jeunes et des membres adultes atteints d’anémie falciforme. Il a été créé en 2005 pour :
- Améliorer le traitement et les soins dispensés aux patients atteints d’anémie falciforme en fournissant une formation sur la maladie aux professionnels de la santé et aux autres professionnels paramédicaux.
- Éduquer la communauté sur l’anémie falciforme et les traits drépanocytaires dans le but de réduire le nombre de nouvelles naissances de bébés atteints de cette maladie.
- Soutenir les personnes qui vivent avec la maladie en leur donnant accès à des programmes qui améliorent leur vie, notamment des rencontres de groupes de soutien par les pairs, des bourses d’études, des subventions d’urgence, l’acquisition de compétences d’autogestion et l’orientation vers des services de consultation psychologique.
- Défendre leurs intérêts auprès du gouvernement, dans les écoles et sur les lieux de travail.
Qu’est-ce que l’anémie falciforme?
L’anémie falciforme, ou drépanocytose, est une maladie génétique héréditaire caractérisée par la présence de globules rouges anormaux qui ont la forme d’un croissant ou d’une faucille. Les personnes atteintes d’anémie falciforme ont une hémoglobine anormale (appelée hémoglobine S ou hémoglobine faucille) dans leurs globules rouges. L’hémoglobine est une protéine présente dans les globules rouges qui transporte l’oxygène dans tout le corps. Le manque d’oxygène dans les tissus peut causer des attaques de douleur soudaine, intense et insoutenable, appelées crises douloureuses. Ces attaques de douleur peuvent se produire sans avertissement; l’intensité de la douleur est souvent décrite comme plus forte que la douleur liée à l’enfantement ou au cancer.
La déformation des globules rouges et la mauvaise oxygénation peuvent également endommager les organes. Au cours d’une vie, l’anémie falciforme peut endommager la rate, le cerveau, les yeux, les poumons, le foie, le cœur, les reins, les articulations, les os ou la peau. La maladie peut causer un accident vasculaire cérébral chez des enfants aussi jeunes que deux ans! À l’heure actuelle, la transplantation de cellules souches hématopoïétiques est le seul remède contre l’anémie falciforme.