Au fil des ans, le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) a travaillé en collaboration avec divers partenaires de l’industrie, et l’un des résultats de cette collaboration est qu’un plus grand nombre de personnes atteintes d’anémie falciforme dans la province de l’Ontario ont maintenant un meilleur accès aux traitements qui agissent sur l’évolution de la maladie et sauvent des vies.
Comparativement à il y a dix ans, nous constatons que davantage de produits pharmaceutiques sont axés sur l’anémie falciforme, ce qui est excellent pour la communauté de l’anémie falciforme, non seulement au Canada, mais dans le monde entier. Plus les traitements innovants pour l’anémie falciforme seront nombreux, plus les patients atteints de cette maladie auront accès à un nombre croissant de traitements qui agissent sur l’évolution de la maladie et améliorent la vie.
En tant que principal organisme de défense et de soutien des patients atteints d’anémie falciforme qui dessert 60 % de la population canadienne atteinte de cette maladie, le GSAFO estime qu’il est impératif de travailler de manière encore plus concertée avec les partenaires de l’industrie, et de les réunir au sein d’un conseil consultatif officiel avec les patients afin de mieux les mobiliser en vue de relever le défi que pose l’anémie falciforme.
Objectif de l’IAC
- Améliorer l’accès des patients atteints d’anémie falciforme aux traitements innovants qui agissent sur l’évolution de la maladie, aux essais cliniques et à la recherche au Canada.
- Harmoniser les valeurs de l’industrie, des chercheurs et des patients atteints d’anémie falciforme.
- Soutenir l’éducation, la promotion et la recherche sur l’anémie falciforme au Canada.
