Journée de la sensibilisation à la drépanocytose — 19 juin
L’anémie falciforme est présente sur quatre continents : en Afrique subsaharienne et au Maghreb, en Asie (Moyen-Orient, péninsule arabique, Inde), dans les Amériques, au nord (États-Unis), au centre (Guatemala, îles des Caraïbes) et au sud (Brésil, Surinam, Guyane), en Europe du Sud (Italie du Sud et Sicile, Grèce, Turquie).1
On estime que l’anémie falciforme touche près de 100 millions de personnes, que plus de 500 000 nouveau-nés par année sont atteints de cette maladie grave et invalidante et que 50 % d’entre eux mourront avant l’âge de 5 ans.
L’Organisation mondiale de la Santé (2006) et l’Organisation des Nations Unies (2008) ont reconnu l’anémie falciforme comme une priorité de santé publique mondiale, et afin de sensibiliser la population à la maladie, elles ont désigné le 19e jour de juin de chaque année comme la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose (JMSD).
Canada
Au Canada, bien qu’il n’existe pas de registre national de l’anémie falciforme, une étude récente a révélé qu’environ 3 5002 personnes en Ontario et 6 000 personnes dans tout le pays sont atteintes de cette maladie. Conformément aux recommandations des Nations Unies, en 2017, le Canada a adopté le 19 juin comme loi, faisant du pays le premier et seul pays à légaliser cette journée.
Ontario
Pour mieux faire connaître le 19 juin dans la province qui compte le plus grand nombre de patients au Canada, le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario et la Fondation canadienne de la thalassémie ont demandé à l’honorable Andrea Khanjin et à l’honorable Rudy Cuzzetto de présenter le projet de loi 255 en reconnaissance du 19 juin comme Journée provinciale de sensibilisation à la drépanocytose et du 8 mai comme Journée provinciale de sensibilisation aux thalassémies.
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Combien y a-t-il de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario?