Le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (ci-après dénommé « GSAFO ») est un organisme caritatif provincial de patients de premier plan qui offre un soutien fondé sur des données probantes aux familles d’enfants, d’adolescents et d’adultes atteints d’anémie falciforme dans les quatre régions de la province. Il soutient la recherche clinique, s’engage dans la recherche psychosociale, la promotion de la santé, l’éducation des patients et des fournisseurs de soins, la sensibilisation de la communauté et l’élaboration de lignes directrices sur les pratiques exemplaires.
Elle déploie des efforts de sensibilisation fondés sur des données probantes auprès du gouvernement, des écoles, des lieux de travail et du système de santé au nom des personnes atteintes d’anémie falciforme. Depuis sa création, le GSAFO a continué d’investir 100 % de ses ressources dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l’anémie falciforme.
Parmi les principales réalisations du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, citons les efforts fructueux déployés pour que les personnes atteintes d’anémie falciforme qui doivent recevoir une transfusion sanguine continue aient accès à des médicaments chélateurs du fer qui leur sauveront la vie, et l’adoption du projet de loi 255, qui fait du 19 juin la Journée provinciale de sensibilisation à l’anémie falciforme.
Nous comptons sur le généreux soutien de nos bénévoles, donateurs et partenaires dans notre mission commune d’améliorer la vie des Ontariens atteints d’anémie falciforme et, ultimement, de trouver un remède à cette maladie dévastatrice.
Vision
Optimiser la vie des personnes et des familles touchées par l’anémie falciforme. Cet objectif s’inscrit dans une vision plus large, à savoir que chaque Ontarien atteint d’anémie falciforme dispose d’un accès égal et équitable à des soins complets et standard, quel que soit son lieu de résidence dans la province.
Mission
Réduire le nombre de naissances d’enfants atteints d’anémie falciforme et améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par cette maladie.
Objectifs
- Sensibiliser le grand public à l’anémie falciforme et au trait drépanocytaire
Stratégie pour réaliser cet objectif
Organiser des séminaires publics, des forums, des conférences dans les écoles, des présentations dans les lieux religieux, des formations destinées aux forces de l’ordre, etc.
- Apporter un soutien psychosocial aux patients et aux familles touchées par l’anémie falciforme
Stratégie pour réaliser cet objectif
Organiser des groupes de soutien, des clubs, etc.
- Réduire les effets de la pauvreté sur les patients et les familles touchées par l’anémie falciforme
Stratégie pour réaliser cet objectif
Offrir des subventions d’urgence, des bourses d’études et autres assistances financières.
- Mieux faire connaître et comprendre la maladie aux personnes atteintes d’anémie falciforme, à leurs soignants et à leurs familles
Stratégie pour réaliser cet objectif
Offrir des séances d’éducation Learning for LifeMC (LFL) pour améliorer la gestion de la maladie par les familles.
- Contribuer au progrès de l’enseignement aux étudiants atteints d’anémie falciforme
Stratégie pour réaliser cet objectif
Offrir des bourses d’études et des subventions.
- Améliorer la qualité des soins et des traitements reçus par les personnes atteintes d’anémie falciforme
Stratégie pour réaliser cet objectif
A. Au nom des patients, défendre leur droit à accéder à des médicaments et des traitements qui sauvent des vies;
- Fournir une formation sur l’anémie falciforme aux professionnels médicaux et paramédicaux;
- Appuyer et mener des initiatives de recherche sur l’anémie falciforme;
- Organiser des dîners-conférences dans les hôpitaux locaux afin de transférer nos connaissances.
Valeurs
Pour le GSAFO, les patients et les familles passent avant tout. C’est pourquoi nous appliquons les valeurs fondamentales suivantes :
– Soutenir une approche axée sur le patient et la famille dans la planification et la prestation de nos services.
– Être engagés à améliorer les services que nous offrons aux membres de notre communauté.
– Assumer la responsabilité de nos services, de nos ressources et de nos comportements.
– Être reconnus comme le porte-parole provincial pour l’anémie falciforme.
– Offrir des services transparents et accessibles.