Au fil des ans, la GSAFO a travaillé avec plusieurs ministres de la Santé, dont Deb Matthews et Eric Hoskins. Nous avons également contacté le gouvernement actuel sur les questions de la racialisation des soins de santé.
En collaboration avec la Fondation canadienne de la thalassémie (FCT), le GSAFO a également tenu des journées d’action à Queen’s Park le 19 mars 2014; les 10 et 11 avril 2016; le 27 février 2017; et le 27 mars 2018.
Ces journées d’action servent à sensibiliser les décideurs politiques à l’anémie falciforme et à présenter les demandes de la communauté de l’anémie falciforme. Il convient de noter que le financement de la clinique des anomalies des globules rouges (Toronto General Hospital) a été annoncé par le ministre Eric Hoskins lors de la journée d’action 2017.
De plus, le 1er mars 2022, grâce aux efforts de l’Ontario Hemoglobinopathy Patient Association (OHPA) (association des patients atteints d’hémoglobinopathie de l’Ontario), du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) et de la Fondation canadienne de la thalassémie (FCT), le ministère de la Santé a approuvé le financement de cinq cliniques d’hémoglobinopathie : London Health Sciences, McMaster Children’s Hospital, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, Hôpital d’Ottawa, SickKids et William Osler-Brampton Civic.
Actuel travail de promotion —
Un centre psychosocial et centre pour l’anémie falciforme.
- Depuis 2014, le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario continue de militer en faveur d’un centre provincial de santé mentale et de soutien social offrant des programmes virtuels et en personne aux personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario. Visionner la vidéo
- Le besoin de ce centre est urgent. Les personnes atteintes d’anémie falciforme présentent un risque beaucoup plus élevé de problèmes de santé mentale et d’isolement social. Le nombre de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario continue de croître chaque année, et ces personnes et leurs familles ont besoin d’un centre désigné où elles pourront avoir accès au soutien et aux programmes spécialisés dont elles ont besoin.
- Le centre proposé offrira une gamme de services de soutien conçus pour les personnes atteintes d’anémie falciforme, notamment des consultations psychologiques individuelles, des cours de conditionnement physique et de bien-être, et des groupes de soutien par les pairs. Le centre offrira un soutien en personne et virtuel, permettant ainsi aux patients de toute la province d’accéder facilement aux ressources disponibles.
- Le GSAFO recommande que le centre physique soit situé dans un milieu non clinique de la région du Grand Toronto, où l’on trouve la plus forte proportion de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario qui ont la possibilité d’accéder à des programmes en personne.