Author - Joe Bodego

Étude sur l’équité vaccinale dans le contexte de l’anémie falciforme

Étude sur l’équité vaccinale dans le contexte de l’anémie falciforme Maintenant ouverte à la participation. Compte tenu de la diversité des motifs pour lesquels les gens hésitent à se faire vacciner, il est absolument nécessaire de disposer de ressources vaccinales fondées sur des données probantes et sur les opinions de la communauté, en particulier pour les personnes atteintes d’anémie falciforme qui sont susceptibles de contracter des infections. Par le biais de son étude sur l’équité vaccinale dans le contexte de l’anémie falciforme (EVA), le GSAFO a pour objectif de travailler avec des patients atteints d’anémie falciforme, leurs familles et leurs aidants, pour co-concevoir et mettre en œuvre une stratégie d’équité vaccinale dans le contexte de l’anémie falciforme, afin de fournir aux décideurs politiques, aux organismes de santé, aux hôpitaux, etc. des éclairages précieux sur la façon d’atteindre l’équité vaccinale (ce qui fonctionne pour la communauté de l’anémie falciforme) et de soutenir la communauté des patients au moyen d’informations factuelles sur les vaccins. Pour faire entendre votre voix, participez à l’une ou l’autre des prochaines séances de groupes de discussion. Les séances de groupes de discussion sont accessibles virtuellement et en personne. Pour remercier les participants d’avoir assisté à une séance de groupe de discussion virtuelle, nous leur remettrons un bon de 25 $ après la séance virtuelle. Pour remercier les participants d’avoir assisté à une séance de groupe de discussion en personne, nous leur offrirons des rafraîchissements pendant la séance ainsi qu’un bon de 50 $. Pour vous inscrire, utilisez le code QR pour accéder au formulaire d’inscription ou envoyez un courriel à research@sicklecellanemia.ca. Vous pouvez adresser vos questions ou commentaires à l’équipe de l’étude à research@sicklecellanemia.ca.
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Projet d’équité vaccinale dans le contexte de l’anémie falciforme

Projet d’équité vaccinale dans le contexte de l’anémie falciforme

Le GSAFO (Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario), un important organisme de sensibilisation et de soutien des personnes atteintes d’anémie falciforme au Canada, reçoit 194 000 $ de l’Agence de la santé publique du Canada dans le but d’améliorer l’équité vaccinale au sein de la communauté de l’anémie falciforme au Canada.

Au cours de la récente pandémie de COVID-19, le faible taux de vaccination et le manque d’accès aux vaccins dans de nombreuses communautés marginalisées étaient la norme, ce qui a mis en évidence la désinformation et l’hésitation concernant les vaccins, ainsi que le racisme envers les Noirs dans le système de santé canadien. Pourtant, les études ont révélé l’importance des vaccins pour prévenir, voire dans certains cas, éliminer les maladies de l’enfance à l’âge adulte.

Guidé par le principe « Nothing About Us Without Us » (rien de ce qui nous concerne ne doit être fait sans nous consulter), un Conseil consultatif sur la stratégie d’équité vaccinale (CCSEV) composé de chercheurs et de personnes qui ont une expérience vécue d’anémie falciforme a été créé pour élaborer une stratégie d’équité vaccinale (SEV) pour l’anémie falciforme. Les neuf membres du CCSEV sont : Dre Sarah Patterson et Dre Madeleine Verhovsek (Centre médical McMaster); Dre Ewurabena Simpson (Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario); Mme Lanre Tunji-Ajayi (GSAFO), Dre Sandra Newton (GSAFO), Dre Doris Forlemu-Kamwa (Centre de santé communautaire Black Creek), M. Lance Archer (Conseil consultatif et de défense des droits des patients, GSAFO), Mme Tanya Elese (Conseil consultatif et de défense des droits des patients, GSAFO), et M. Amos Ajayi (Comité de recherche, GSAFO).

Le projet de Stratégie d’équité vaccinale (SEV) appliquera les résultats du projet sur la COVID-19 récemment conclu par le GSAFO en collaboration avec l’Agence de santé publique du Canada (ASPC). La stratégie fondée sur des données probantes qui sera élaborée constituera une ressource importante pour les décideurs politiques, les cliniques de traitement de l’anémie falciforme et les hôpitaux, les organismes de santé publique, les centres de santé communautaires et les organismes communautaires afin d’assurer l’équité vaccinale pour la communauté de l’anémie falciforme et pour d’autres communautés marginalisées. En outre, le projet fournira à la communauté de l’anémie falciforme des ressources de qualité qui l’aideront à mieux comprendre les vaccins et à prendre des décisions éclairées en la matière.

La stratégie d’équité en matière de vaccination constituera également un apport précieux aux données factuelles pour la communauté de l’anémie falciforme et la communauté noire en général.

Le projet, lancé en septembre 2023, est mené en partenariat avec les Cliniques d’anémie falciforme du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), le Centre médical McMaster et le Centre de santé communautaire Black Creek (CSC).

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Analgésiques opioïdes à courte action

Cette brochure « Analgésiques opioïdes à courte action » a été conçue pour fournir plus d’informations aux jeunes vivant avec l’anémie falciforme et leur famille, et porte sur l’utilisation sécuritaire des analgésiques opioïdes à courte action pour soulager la douleur causée par l’anémie falciforme, tout en visant la réduction des effets secondaires et des risques associés à ces médicaments.

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Évaluation et traitement de la douleur aiguë chez les enfants atteints d’anémie falciforme

Ce Plan d'action pour le soulagement de la douleur causée par l'anémie falciforme se veut un modèle personnalisé pour la prise en charge de la douleur pour les parents et les aidants naturels vivant avec un enfant ayant l’anémie falciforme. On peut y trouver les étapes à suivre lorsqu’un enfant ou un adolescent a de la douleur liée à l’anémie falciforme, et comprendre les raisons pertinentes pour consulter afin d’avoir accès à une expertise médicale supplémentaire.

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Évaluation et traitement de la douleur aiguë chez les enfants atteints d’anémie falciforme

Ce document a été conçu pour le personnel soignant des départements d’urgence. Rédigé dans un format concis et facile à lire, il résume la partie concernant la gestion de la douleur du Document de principes de la Société canadienne de pédiatrie intitulé La prévention et la prise en charge des complications aiguës de l’anémie falciforme.

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Utilisation d’opioïdes médicaux pour gérer la douleur chez les enfants et les jeunes vivant avec la drépanocytose

Destinée à l’affichage dans les milieux cliniques et conçue pour les patients, leurs familles ou aidants naturels. Cette affiche dresse un résumé des données probantes concernant l’utilisation adéquate et sûre d’opioïdes dans la gestion de la douleur pour les enfants et les adolescents ayant l’anémie falciforme.

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Hope Olaniyan

Je m'appelle Hope Olaniyan et j'ai 16 ans. Je suis née avec la drépanocytose SS, une maladie sanguine rare qui touche des millions de personnes dans le monde. Grandir avec la drépanocytose n'a pas été facile, mais cela m'a appris de nombreuses leçons précieuses sur la vie et la résilience. Pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose SS, il s'agit d'une maladie génétique qui affecte l'hémoglobine dans les globules rouges, les amenant à développer une forme anormale qui peut bloquer les vaisseaux et restreindre le flux sanguin. Cela peut entraîner des douleurs, des lésions organiques et d'autres complications pouvant affecter la vie au quotidien. Enfant, j'ai dû apprendre à gérer ma condition et à prendre soin de moi d'une manière que la plupart des enfants n'ont pas à le faire. Cela signifiait prendre des médicaments, faire des bilans de santé réguliers et faire attention à mes activités pour éviter de déclencher une crise de drépanocytose. L'un des plus grands défis auxquels j'ai dû faire face en grandissant avec la drépanocytose était le manque de compréhension des autres. Beaucoup de gens ne savaient pas ce qu'était la drépanocytose, et certains se moquaient même de moi parce que j'étais « différente ». Cela m'a donné un sentiment d’isolement et de solitude, mais cela m'a également appris l'importance de défendre ma cause et de sensibiliser les autres à ma condition. Malgré ces défis, je suis reconnaissante pour les leçons que la drépanocytose m'a apprises. Cela m'a appris à être résiliente face à l'adversité, à apprécier les petits moments de la vie et à ne jamais perdre espoir. À ceux qui vivent également avec la drépanocytose ou toute autre maladie chronique, je veux que vous sachiez que vous n'êtes pas seuls. Il n'y a rien de mal à demander de l'aide, à prendre les choses au jour le jour et à rechercher le soutien de ceux qui se soucient de vous. Vous êtes fort, vous êtes capable et vous êtes digne d'amour et de respect. Merci d'avoir pris le temps de lire mon expérience avec la drépanocytose SS. « Ensemble, nous pouvons sensibiliser et faire une différence pour ceux qui vivent avec des maladies chroniques. »
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Santé mentale des jeunes atteints d’anémie falciforme

Lorsque les membres de la famille et les soignants ne savent pas si une aide psychologique est nécessaire, il convient de demander une évaluation professionnelle. Pour faire en sorte que le jeune ne soit pas en danger de maladie mentale et pour lui assurer une meilleure qualité de vie, il est important que les membres de la famille et les soignants prennent soin de leur jeune en lui donnant de l’assurance, des conseils et du soutien fondé sur des données probantes. le formulaire de demande de consultation psychologique
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Éducation

Les jeunes doivent également être sensibilisés à l’importance d’une gestion optimale de la maladie, notamment en prenant les médicaments prescrits, en buvant des liquides, en évitant les changements extrêmes de température, en adoptant un régime alimentaire équilibré et en adoptant des comportements qui contribuent à prévenir les infections (par exemple, se laver les mains, éviter les enfants malades). Il est également important de noter que les personnes atteintes d’anémie falciforme ne sont pas faites pour le travail physique intense; il faut donc mettre l’accent sur l’excellence dans les études. Pour obtenir des ressources scolaires sur l’anémie falciforme, consultez le site https://anemiefalciformeontario.ca/ressources-scolaires-sur-lanemie-falciforme/ Cette page est dédiée aux jeunes dans leur cheminement avec l’anémie falciforme.
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