Le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) célébrera le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose en organisant une série d’activités éducatives et de sensibilisation pour faire entendre la voix des personnes atteintes de cette maladie. Le thème de cette année est « l’expérience méconnue des frères et des sœurs atteints de drépanocytose ».
Le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose 2022 fait suite à l’adoption historique du projet de loi 255 le 3 juin 2021, déclarant officiellement le 19 juin comme Journée de la sensibilisation à la drépanocytose en Ontario. Il s’agit d’une étape monumentale dans la lutte pour une plus grande sensibilisation.
La sensibilisation à l’anémie falciforme est cruciale, car les personnes atteintes de cette maladie, qui sont principalement d’origine africaine, caribéenne, moyen-orientale, méditerranéenne et indienne, sont souvent victimes de discrimination en plus des difficultés qu’elles rencontrent pour vivre avec cette maladie débilitante.
L’anémie falciforme est un trouble héréditaire des cellules sanguines qui a des répercussions sur la vie quotidienne d’environ 4 000 Ontariens. Elle provoque de fortes douleurs aiguës et chroniques, entraînant des visites régulières aux urgences, et peut mener à des complications fatales, notamment des lésions des organes vitaux et un décès prématuré.
L’éducation sur la maladie est encore limitée, ce qui fait du Mois de la sensibilisation à la drépanocytose un événement important pour ouvrir la voie à une plus grande équité pour les patients atteints d’anémie falciforme, qui sont parfois négligés et stigmatisés par les professionnels de la santé.
Comment célébrer le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose avec le GSAFO
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Au Canada, le racisme systémique a toujours été bien réel, car les personnes atteintes d’anémie falciforme qui se présentent dans les hôpitaux canadiens avec une crise vaso-occlusive (épisode douloureux représentant la caractéristique de la maladie) sont souvent traitées comme des consommateurs de drogue, comparativement à leurs homologues non racialisés qui présentent des douleurs. Selon le premier ministre Justin Trudeau, dans une déclaration publiée le 2 juin 2020, « les Canadiens noirs et les Canadiens racialisés font face à la discrimination en tant que réalité vécue chaque jour. Il existe une discrimination systémique au Canada, ce qui signifie que nos systèmes traitent les Canadiens de couleur, les Canadiens racialisés, différemment des autres. »
Mme Lanre Tunji-Ajayi, présidente et directrice générale du GSAFO
L’histoire du Mois de la sensibilisation à la drépanocytose
En 1975, les États-Unis ont été le premier pays à célébrer le mois de septembre comme le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose, bien que de nombreux autres pays reconnaissent désormais le mois de septembre comme le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose.
Au Canada, même si le mois de septembre n’a pas été décrété Mois de sensibilisation à la drépanocytose, de nombreux organismes de sensibilisation à l’anémie falciforme, dont le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO), profitent de ce mois pour faire connaître la maladie.
Pour célébrer cet événement, la GSAFO a déjà organisé des journées d’action à Queens’ Park, ce qui a permis d’améliorer la visibilité de la maladie parmi les décideurs de l’Ontario.
L’organisme déploie également des activités éducatives d’application des connaissances auprès des fournisseurs de soins, afin d’améliorer leur connaissance de la maladie et de réduire la stigmatisation et le racisme systémique dont sont victimes les personnes touchées qui cherchent à obtenir des soins médicaux dans les hôpitaux de l’Ontario.
En outre, grâce à son mécanisme de gestion de la maladie, le GSAFO profite du mois de sensibilisation pour améliorer les compétences en matière de gestion de la maladie des personnes atteintes d’anémie falciforme, de leur famille et des soignants. Au fil des ans, cela s’est traduit par une amélioration du bien-être physique et mental des patients.