Je m’appelle Hope Olaniyan et j’ai 16 ans. Je suis née avec la drépanocytose SS, une maladie sanguine rare qui touche des millions de personnes dans le monde. Grandir avec la drépanocytose n’a pas été facile, mais cela m’a appris de nombreuses leçons précieuses sur la vie et la résilience.
Pour ceux qui ne connaissent pas la drépanocytose SS, il s’agit d’une maladie génétique qui affecte l’hémoglobine dans les globules rouges, les amenant à développer une forme anormale qui peut bloquer les vaisseaux et restreindre le flux sanguin. Cela peut entraîner des douleurs, des lésions organiques et d’autres complications pouvant affecter la vie au quotidien.
Enfant, j’ai dû apprendre à gérer ma condition et à prendre soin de moi d’une manière que la plupart des enfants n’ont pas à le faire. Cela signifiait prendre des médicaments, faire des bilans de santé réguliers et faire attention à mes activités pour éviter de déclencher une crise de drépanocytose.
L’un des plus grands défis auxquels j’ai dû faire face en grandissant avec la drépanocytose était le manque de compréhension des autres. Beaucoup de gens ne savaient pas ce qu’était la drépanocytose, et certains se moquaient même de moi parce que j’étais « différente ». Cela m’a donné un sentiment d’isolement et de solitude, mais cela m’a également appris l’importance de défendre ma cause et de sensibiliser les autres à ma condition.
Malgré ces défis, je suis reconnaissante pour les leçons que la drépanocytose m’a apprises. Cela m’a appris à être résiliente face à l’adversité, à apprécier les petits moments de la vie et à ne jamais perdre espoir.
À ceux qui vivent également avec la drépanocytose ou toute autre maladie chronique, je veux que vous sachiez que vous n’êtes pas seuls. Il n’y a rien de mal à demander de l’aide, à prendre les choses au jour le jour et à rechercher le soutien de ceux qui se soucient de vous. Vous êtes fort, vous êtes capable et vous êtes digne d’amour et de respect.
Merci d’avoir pris le temps de lire mon expérience avec la drépanocytose SS. « Ensemble, nous pouvons sensibiliser et faire une différence pour ceux qui vivent avec des maladies chroniques. »