Combien y a-t-il de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario? Résultats d’une recherche dans les bases de données administratives des services de santé
Eliane Kim, Erin Graves, Lanre Tunji Ajayi, Jacob Pendergrast Institute for Clinical Evaluative Sciences, Toronto, Ontario, Canada; Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, Toronto, Ontario, Canada; Service d’oncologie médicale et d’hématologie, Réseau universitaire de santé, Toronto, Ontario, Canada; Service de médecine de laboratoire et de pathobiologie, Université de Toronto, Toronto, Ontario, Canada
Introduction : Bien qu’il soit reconnu que le nombre de patients atteints d’anémie falciforme au Canada est important et en augmentation, l’absence d’un registre unifié des patients limite la capacité des travailleurs de la santé et des analystes politiques à déterminer le nombre de patients individuels.
Hypothèse : En recoupant les bases de données administratives des services de santé pour les patients hospitalisés et les patients externes tenues par les hôpitaux de l’Ontario avec a) les codes CIM indiquant un diagnostic d’anémie falciforme et b) les numéros individuels du Régime d’assurance-hospitalisation de l’Ontario (RAMO), il sera possible d’estimer le nombre total de patients résidant dans la province et ayant reçu un diagnostic d’anémie falciforme.
Méthode : Pour la période allant des exercices 2007-2008 à 2016-2017, la Base de données sur les congés des patients de l’Ontario et le Système national d’information sur les soins ambulatoires ont été interrogés sur le code 2826 de la CIM9 et les codes D570, D571, D572 et D578 de la CIM10, tandis que la base de données de Dépistage des nouveau-nés en Ontario a été interrogée sur les diagnostics d’Hb SS, d’Hb Sß, de SC, de SE et de S/HPFH. Les entrées en double ont été éliminées par recoupement des numéros du RAMO. Le rapport final a été rendu anonyme au niveau des renseignements sur les patients, mais comprenait des renseignements démographiques de base obtenus à partir de la base de données des personnes inscrites et du fichier de conversion des codes postaux.
Résultats : En tout, 3 345 personnes atteintes d’anémie falciforme ont été identifiées. L’âge moyen était de 24 ± 21 ans et 56 % étaient des femmes. Les patients résidaient dans chaque région provinciale du Réseau local d’intégration des services de santé (RLISS), mais surtout dans les régions de Toronto et d’Ottawa. Le revenu a été déclaré comme se situant dans le quintile le plus bas pour 40,5 % des patients, et une moyenne de 6,5 ± 22 visites aux urgences par patient a été documentée au cours de la période de dix ans examinée.
Conclusion : Bien que l’examen des bases de données administratives des services de santé ne puisse produire que des renseignements cliniques limités, qu’il ne tienne pas compte des personnes non assurées (p. ex., les immigrants récents) ni des patients décédés ou ayant quitté la province, il permet néanmoins d’obtenir une approximation rapide du nombre de patients atteints d’anémie falciforme en Ontario. Une méthodologie similaire peut être envisagée pour d’autres autorités sanitaires canadiennes.
Ce projet a été financé par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario