Dr Jacob Pendergrast, Réseau universitaire de santé, Toronto
« L’équipe clinique du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario est enthousiasmée par cette importante initiative qui, nous l’espérons, permettra d’améliorer à long terme les soins prodigués à cette population méconnue. Les patients atteints d’anémie falciforme doivent lutter quotidiennement contre les complications de leur maladie, mais il n’existe qu’un seul traitement approuvé par Santé Canada pour minimiser ces complications. De nombreux patients atteints de thalassémie sont dépendants des transfusions sanguines pour survivre et ont besoin de médicaments quotidiens pour limiter les complications de la surcharge en fer. Le projet de loi sur la sensibilisation présenté par Andrea Khanjin et Rudy Cuzzetto constituera un pas modeste, mais important vers l’amélioration de la visibilité et du soutien dont ont cruellement besoin les enfants et les adultes souffrant de ces troubles qui abrègent la vie. »
Dr Robert Klaassen, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, Ottawa
« J’attends avec impatience le jour où, grâce aux connaissances approfondies de la société sur l’anémie falciforme, la stigmatisation sera éradiquée et où les personnes vivant avec la maladie ne seront plus victimes de discrimination en raison de leur état de santé et pourront ainsi vivre pleinement leur vie. »
Marie-Pascale Poku, présidente du Conseil consultatif et de défense des droits des patients, Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario
« Les personnes atteintes d’anémie falciforme et de thalassémie méritent notre profond respect et notre soutien. Il s’agit de troubles sanguins génétiques courants. Tous les citoyens doivent avoir une bonne compréhension des schémas d’hérédité et du dépistage des porteurs. En reconnaissant officiellement le 19 juin comme Journée mondiale de la drépanocytose et le 8 mai comme Journée internationale de la thalassémie, nous pouvons accroître la sensibilisation dans nos communautés. »
Dre Madeleine Verhovsek, McMaster Children Hospital, Hamilton
« Merci à la députée provinciale Andrea Khanjin et au député provincial Rudy Cuzzetto pour avoir contribué à faire avancer cette initiative. »
Dr Ziad Solh, London Health Science Centre, London
« L’amélioration de la sensibilisation du public, des professionnels et des gouvernements aux fardeaux de l’anémie falciforme et de la thalassémie et à la nécessité d’un meilleur accès au diagnostic, à des soins cliniques complets, à des soutiens communautaires et à des traitements est vitale. »
John Adams, défenseur des intérêts communautaires, Toronto
« L’adoption d’un tel projet de loi pour proclamer la Journée de sensibilisation à la drépanocytose et à la thalassémie marque le début d’une nouvelle ère. Tant de fois, j’ai parlé à des familles de différentes origines ethniques pour constater qu’elles ne connaissaient pas la thalassémie et l’impact qu’elle peut avoir sur leur vie et celle de leurs proches. Le plus important est de planifier et de se préparer à ce qui les attend, comme les jours où ils doivent s’absenter de leur travail pour amener leurs enfants à l’hôpital pour une transfusion. Les soirées de préparation de l’injection sous-cutanée qui est administrée dans le corps de leur proche, pendant une période de 10 à 12 heures. Il y a beaucoup d’autres éléments à prendre en compte, par exemple la santé mentale, les différents niveaux de soins et, surtout, la volonté et la détermination des parents et des patients thalassémiques à mener une vie normale et épanouie. Depuis 32 ans que j’élève des jumeaux atteints de thalassémie, qui ont des besoins différents, des traitements différents et des soins différents, j’ai vu les deux spectres, l’un positif et très déterminé à ne pas être stigmatisé par cette maladie. L’autre plus passive, moins ambitieuse, ayant des difficultés à gérer les traitements, manquant de capacités, et nécessitant une aide gouvernementale en vain, car personne ne comprend cette maladie et son impact sur ces précieux enfants et jeunes adultes. Grâce à cette loi, je vois un avenir meilleur pour ces enfants, je vois des professionnels travailler ensemble pour éduquer et informer les gens. Je vois des gens qui prennent des décisions qui leur appartiennent. Merci au député provincial Rudy Cuzzetto et à la députée provinciale Andrea Khanjin. »
Mary Alfano, défenseure des intérêts communautaires, Mississauga
« Si nous restons tous humbles et bienveillants, nous pouvons reconnaître avec empathie les luttes auxquelles chacun est confronté, tout en laissant la place à la création de solutions viables et d’espaces sûrs pour chacun d’entre nous. »
Shanicka Edward, fondatrice, Shak’s World, Barrie
« Empower Simcoe estime que tout le monde devrait avoir la possibilité de mener une vie enrichissante. Les lacunes du système de soins de santé constituent un véritable problème pour les personnes atteintes d’anémie falciforme. Toute possibilité de combler ces lacunes serait profitable à la population et à la société en général. »
Claudine Cousins, directrice générale, Empower Simcoe, Barrie
« L’anémie falciforme est une maladie génétique fréquente dont certains de mes proches ont fait personnellement l’expérience. Tosyn Bucknor, connue publiquement sous le nom de Tosyn, est une amie depuis mon très jeune âge. J’ai été témoin des nombreuses crises de douleur qu’elle a traversées… étant porteuse de l’anémie falciforme. Elle a vécu sa vie et a illuminé le monde dans tout ce qu’elle a choisi de faire; une avocate, une personnalité de la radio, mais surtout, une très grande amie — une sœur, une fille que le Canada choisira de reconnaître le 19 juin — non seulement comme une forme de reconnaissance, mais aussi pour accroître la sensibilisation à cette maladie. Merci à la mémoire des nombreux et nombreuses Tosyn Bucknors du monde entier, vivant ici au Canada, Canadiens de naissance ou d’adoption. Nous tenons à dire merci. »
Titi Akinsanmi, entrepreneure locale et professionnelle de la confidentialité des données, Innisfil
COORDONNÉES
Bureau d’Andrea Khanjin, députée provinciale
andrea.khanjin@pc.ola.org
705-722-0575
andreampp.com
Bureau de Rudy Cuzzetto, député provincial
rudy.cuzzetto@pc.ola.org
905-274-8228
cuzzetto.com
Communiqué de presse sur le projet de loi 255