Natalie Zur Nedden, Ph. D., associée en recherche clinique, The Ottawa Hospital Research Institute | Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa — La conférence était instructive, bien organisée et présentait un contenu diversifié et pertinent. J’en ai eu largement pour mon argent au Sommet. Équipe du GSAFO, vous avez effectué un travail remarquable!
Deborah Drummond – J’ai assisté au Sommet en tant que personne souffrant d’une maladie chronique. J’ai aimé le fait que le Sommet proposait de nombreux présentateurs qui ont parlé de plusieurs aspects différents de l’anémie falciforme. Les thèmes liés à mon vécu, notamment le racisme, étaient rassurants, car cela confirme la validité de nos histoires. J’ai également trouvé que la séance consacrée à l’impact de la vie avec des maladies chroniques sur la santé mentale a contribué à valider et à normaliser l’impact complexe de l’anémie falciforme sur tous les aspects de notre vie. J’ai hâte de revoir les séances afin d’y puiser davantage d’informations et de stratégies pour vivre avec l’anémie falciforme et la gérer.
Sinthu Srikanthan, travailleuse sociale à la Clinique des anomalies des globules rouges du Réseau universitaire de santé — Sommet sur l’anémie falciforme 2022 : Le point de vue d’une travailleuse sociale
J’ai eu le très grand privilège d’assister au Sommet sur l’anémie falciforme 2022 du GSAFO et de participer à sa planification.
C’est le témoignage de Thea Campbell qui m’a le plus marquée : j’ai été très impressionnée d’entendre comment Thea utilise ses expériences vécues pour offrir un soutien psychosocial professionnel aux personnes atteintes d’anémie falciforme. Je pense qu’il devrait y avoir plus d’occasions pour les personnes atteintes d’anémie falciforme d’apporter ce soutien inestimable à la communauté.
J’ai également beaucoup aimé les séances sur le racisme envers les personnes noires ainsi que sur les droits des personnes handicapées. Des soins médicaux à l’emploi, ces discussions considèrent fermement que de nombreux défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d’anémie falciforme constituent des enjeux liés aux Droits de la personne!
Après avoir participé au Sommet sur l’anémie falciforme, je me sens mieux outillée pour soutenir les personnes atteintes de cette maladie dans une optique d’équité. Tout le monde devrait assister au Sommet pour en apprendre davantage sur l’anémie falciforme à partir de divers points de vue et être mis en relation avec une communauté de pratique et de soins!