Mrs. Lanre Tunji-Ajayi M.S.M
PRÉSIDENTE ET DIRECTRICE GÉNÉRALE
Mme Tunji-Ajayi est présidente et directrice générale du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) et présidente et directrice générale fondatrice de l’Association d’anémie falciforme du Canada (AAFC). Sous sa direction, l’anémie falciforme a atteint un nouveau niveau de visibilité et de reconnaissance au Canada, son travail de promotion ayant ainsi permis d’améliorer l’accès des patients aux traitements salutaires modifiant l’évolution de la maladie.
Parmi ses réalisations, citons un programme national de recherche remarquable, la création de groupes provinciaux de sensibilisation à l’anémie falciforme, l’ajout de l’anémie falciforme au programme de dépistage néonatal de la plupart des provinces, l’approbation de médicaments et l’adoption du 19 juin comme Journée nationale de la sensibilisation à la drépanocytose.
Elle est également cofondatrice et ancienne présidente et directrice générale de la Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO) (alliance mondiale des organisations de sensibilisation à l’anémie falciforme). À ce titre, elle a appuyé le travail de base essentiel à la formation et à la continuité de l’organisation.
Au cours de son mandat, la GASCDO a acquis une solide reconnaissance au sein de la communauté mondiale de l’anémie falciforme, grâce à des partenariats avec des patients et leurs soignants, des associations de patients, des fournisseurs de soins, des hôpitaux, des établissements de soins et l’industrie. Elle a également mis en place des programmes tels que le Global Sickle Cell Disease Family Network (réseau mondial des familles touchées par l’anémie falciforme) et des webinaires sur la modification de l’évolution de la maladie pour soutenir les familles touchées, où qu’elles vivent dans le monde.
La première campagne de sensibilisation de la GASCDO, appelée « SCD in My Language » (l’anémie falciforme dans ma langue), a été conçue par Mme Tunji-Ajayi, entre autres réalisations louables.
Mme Tunji-Ajayi a également été présidente du Réseau des associations vouées aux troubles sanguins rares; membre du comité national de liaison de la Société canadienne du sang; membre du conseil d’administration de la Black Health Alliance (alliance pour la santé des Noirs; présidente du comité de gouvernance de l’Association d’anémie falciforme du Canada; et membre du conseil d’administration de Kerry’s Place.
De plus, l’Ontario Hemoglobinopathy Patient Association (OHPA) (association des patients atteints d’hémoglobinopathie de l’Ontario) et le Racialized Health Initiative Working Group (RHIWP) (groupe de travail sur les initiatives en matière de santé des personnes racisées) sont deux des groupes informels organisés par Mme Tunji-Ajayi pour s’attaquer aux disparités en matière de soins, d’équité, de diversité et d’inclusion.
Mme Tunji-Ajayi est respectée à l’échelle nationale et internationale pour son leadership démontré, ses capacités en matière de soutien et de défense des droits des patients, de mobilisation et de relations avec les patients, de résolution de conflits, de gouvernance organisationnelle, de conformité et d’élaboration de programmes.
Elle a dirigé et mené en collaboration des études de recherche et a reçu de nombreux prix, notamment le prix Canada 150 du Sénat, le prix 100 Accomplished Black Canadian (ABC) Women et, plus récemment, la Médaille du service méritoire (MSM) décernée par la gouverneure générale du Canada, Son Excellence, la très honorable Julie Payette.
Sa passion pour la sensibilisation à l’anémie falciforme découle d’un cas personnel qui l’a touchée de près. À la fin des années 1990, son frère, Sunday Afolabi, a souffert de complications évitables et traitables de la maladie de l’hémoglobine SS (anémie falciforme), ce qui a entraîné son décès prématuré, qui aurait pu être évité. Cela a fait naître en elle un intérêt passionné pour les soins aux patients axés sur la qualité. Dès lors, elle s’est investie dans des initiatives de promotion de la santé communautaire et de recherche.
