Author - Joe Bodego

Janet Jackden

Janet Jackden est fière maman de trois enfants. Son plus jeune est atteint d’anémie falciforme. Inspirée par son entourage composé d’autres personnes atteintes d’anémie falciforme, de familles et de défenseurs de la cause, Janet est ravie de se joindre à cette formidable équipe.

Elle se joint au CCDDP du GSAFO dans l’espoir de contribuer de manière significative et de collaborer efficacement afin que les voix de nos pairs, familles et soignants de la communauté de l’anémie falciforme soient amplifiées pour assurer des soins équitables à toutes les personnes touchées par l’anémie falciforme en Ontario et dans le monde, et éliminer tous les obstacles. En tant que militante pour la santé mentale, elle s’intéresse beaucoup à l’exploration de la santé mentale, de la codépendance et de la stigmatisation des pairs atteints d’anémie falciforme.

Janet a obtenu un baccalauréat en sociologie, est titulaire d’une licence de parajuriste et travaille comme responsable du soutien aux familles. Elle est dévouée, passionnée, compatissante et, surtout, elle éprouve un amour profond pour l’humanité.

Janet Jackdeen

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Janet Chukwu

Janet Chukwu has always been very passionate about sickle cell disease (SCD) advocacy, as her younger sister was born with the disease. Her family has been fairly active in the SCAGO community since she could remember, and this year (at the start of 2020), she decided to join the team.

Janet completed her undergraduate degree last spring, graduating with a Bachelor of Science in Nursing and currently works as a registered nurse in a respiratory unit. Her passion for SCD advocacy goes beyond volunteering at SCAGO- she would oftentimes educate her peers and colleagues on the disease, whenever an opportunity to do so arises.

Janet is the outreach coordinator and also an integral part of the “Meet the Family” team which visits The Hospital for Sick Children to ensure families attending the SCD clinic know of SCAGO and available resources.

Janet’s goal is to one day, as a health care professional, devote herself to doing more research on treatments and a possible cure for SCD

Janet Chukwu

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Tanya Elese

Le cheminement professionnel de Tanya Elese est axé sur les ressources humaines. Elle travaille à la Bibliothèque du Parlement depuis 2016, et elle occupe actuellement la fonction de généraliste en ressources humaines dans les services organisationnels. Avant de travailler à la Bibliothèque, elle a été conseillère et généraliste en ressources humaines à l'Université d'Ottawa pendant huit ans. Son expertise consiste à fournir des conseils stratégiques sur un large éventail de questions relatives aux ressources humaines, non seulement aux gestionnaires, mais aussi à l'ensemble de l'organisation. Elle est titulaire d'un baccalauréat en administration des affaires de l'Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle poursuit actuellement ses études supérieures en gestion de projet à l'Université du Québec en Outaouais (UQO), en vue d'obtenir sa maîtrise en 2022. Ses passe-temps sont le tricot et le crochet, qu'elle utilise comme un moyen de fournir aux filles et garçons noirs des poupées à leur image.

Elle aime profiter de longues promenades dans les sentiers du Parc national de l’Outaouais ou passer de bons moments avec sa famille. Tanya est militante dans l’âme. Elle est toujours amenée à contribuer à différentes actions ou campagnes de sensibilisation pour les femmes, les enfants ou les personnes noires. Sa devise : la sensibilisation est la clé! Elle espère apporter sa contribution et son expertise au Conseil consultatif et de défense des droits des patients (CCDDP) du GSAFO, un organisme dont la mission correspond à ses valeurs profondes et contribue à faire avancer la cause de l'anémie falciforme au Canada.

Tanya Elese

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Cameisha Hemmings

Cameisha Hemmings milite pour la défense des droits des patients et se consacre à la communauté des personnes atteintes d’anémie falciforme. Membre du groupe « Meet the Parents » de Sick Kids, elle aime communiquer aux familles d’enfants atteints d’anémie falciforme des informations sur les ressources qui leur sont accessibles. Ces quatre dernières années, elle a également été bénévole pour le spectacle du roi et de la reine du Carnaval caribéen de Toronto, visant à sensibiliser le public à l’anémie falciforme.

Cameisha a participé à des événements de sensibilisation à Queen’s Park, aux fêtes de Noël annuelles et aux séances de gestion de la maladie « Learning for Life ». Fervente bénévole du GSAFO, Cameisha espère que son vécu aura un impact sur le travail du CCDDP.

Cameisha Hemmings

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ossu-research

Seeking Black youth living with Sickle Cell Disease and their family members to share experiences with virtual care

Activity Details and what to expect:
We are looking for Black youth aged 12-25 with Sickle Cell Disease and their family members to share their experiences and insight on virtual care (i.e. accessing medical care virtually, for example over text, phone, or computer). Specifically, we would like to learn more about what is needed to ensure virtual care is inclusive and accessible for Black youth living with pain and their families.

This team is looking for 6 youth (12-18), 6 young adults (18-25), and 6 family members or caregivers to join a virtual session. In order to participate, please send an email stating your interest and telling us a little bit about yourself and your experience with chronic pain to research@sicklecellanemia.ca

How much time will it take? Approximately 1.5 hours:

  • November 28 @ 11am-12:30pm
  • December 2 @ 6pm-7:30pm
  • December 5 @ 11am-12:30pm

Compensation

  • $75

 Can it be done from home? Yes, within Canada. An Internet connection and access to the device is helpful to participate, however, you can also participate by phone.

 Project title: Ensuring equity and inclusion in virtual care best practices to support diverse populations of youth with chronic pain 

 Background about the project
The goal of this project is to engage diverse pain populations, specifically Black youth living with painful sickle cell disease, Indigenous youth with pain, youth with pain and complex medical needs, and their families in discussion sessions about virtual care and explore how to ensure virtual care meets the needs of these diverse groups of youth. We hope that the results from this work will help to improve virtual pain care and management for youth living with chronic pain.

This project was developed with and is being co-led by team members with lived experience of Sickle Cell Disease pain. The Sickle Cell Awareness Group of Ontario is a partner on this project. This project is funded by the Ontario SPOR (Strategies for Patient-Oriented Research) Support Unit, an organization jointly funded by the Government of Ontario and the Canadian Institutes for Health Research. Researchers from across the country, specifically from the University of British Columbia, the University of Calgary, and the Hospital for Sick Children in Ontario are leading this project.

As a participant, you would be asked to join a virtual dialogue session and share your insights and experiences with a facilitator via Zoom. These sessions will be facilitated by Sickle Cell Disease community members (i.e. person with lived experience, family members, community organization representatives, etc.).

Who should I contact if I’m interested or have questions?
Sickle Cell Disease Awareness Group of Ontario at research@sicklecellanemia.ca

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Mary-Ann Gordon

Avant d’être enceinte de mon premier enfant, je ne savais pas grand-chose de l’anémie falciforme, si ce n’est que cette maladie semblait plutôt associée à la communauté noire. Je n’avais jamais entendu dire qu’un membre de ma famille était atteint de la maladie ni aucun ami ou connaissance. Mon seul point de référence était que « T-Boz » du groupe féminin de musique Rythm and blues TLC, très populaire dans les années 90, en était atteinte. Je me souviens l’avoir vue dans l’émission The Oprah Winfrey Show parler franchement de son diagnostic de la maladie à l’âge adulte et de l’impact que cela a eu sur sa vie. À l’époque, mon ignorance ne me permettait pas de saisir à quel point la maladie pouvait être débilitante. Après tout, je me disais qu’elle était une superstar prestigieuse et ravissante et que ça ne pouvait pas être si grave.

Lors de mon examen de grossesse au septième mois chez mon gynécologue, j’ai appris que j’étais porteuse du trait de thalassémie et que mon conjoint devrait subir un test pour vérifier s’il présentait des traits génétiques qui pourraient faire en sorte que notre bébé naisse avec l’anémie falciforme. Comme beaucoup de Canadiens noirs, je ne savais même pas que j’étais porteuse d’un tel trait. En bref, son père a été testé positif pour le trait drépanocytaire. On m’a alors dit que mon bébé avait 25 % de risques de naître avec la maladie. À sept mois, elle a été officiellement diagnostiquée comme étant atteinte de bêta-thalassémie. Cela nous a brisé le cœur d’entendre ça. Je me souviens avoir ressenti un sentiment de trépidation et d’incertitude en sortant du cabinet du médecin. Accablée par son diagnostic, j’ai immédiatement été submergée de questions sur sa qualité de vie. J’ai commencé à penser à sa mortalité au moment même où je venais tout juste de me réjouir de l’avoir dans ma vie. Je craignais que sa vie d’adulte ne soit écourtée de manière brutale. Je pensais que son état de santé réduirait sa capacité à vivre une enfance bien remplie et significative comme les autres enfants. J’ai essayé de lire et de m’instruire autant que possible pour comprendre comment mieux prendre soin d’elle et me préparer émotionnellement et mentalement à ces futures crises de douleur.

Jusqu’à l’âge de 4 ans, elle avait déjà subi une splénectomie, de nombreuses transfusions sanguines et des hospitalisations pour soigner de graves douleurs osseuses. Sans compter qu’elle avait subi un AVC silencieux. Aujourd’hui, je suis heureuse de dire que je suis la mère d’une fille de neuf ans pleine de vie. Elle suit régulièrement des cours de natation, a participé à plusieurs séances de soccer et de gymnastique, a participé à sa première compétition de cross-country l’automne dernier et envisage de participer à une épreuve d’athlétisme pendant la présente année scolaire. Je crois qu’en tant que parents, nous devons éviter que nos enfants soient définis par leur maladie ou qu’ils soient étiquetés ou stigmatisés par la perception qu’en ont les autres.

Avoir un enfant atteint d’une maladie chronique est extrêmement difficile. L’anémie falciforme est une maladie qui dure toute la vie et qui met la vie en danger. Le traitement est continu, car il n’existe pas de remède. Même si son diagnostic m’a fait vivre dans un état constant d’hypersensibilité et d’anxiété, je suis extrêmement optimiste quant à son avenir. En tant que mère, je lui apprends à être à l’écoute de son corps, à manger sainement et à faire de l’exercice, tout en apprenant à défendre ses propres intérêts. Il m’a été plus facile de prendre soin de Nevaya en maintenant un contact étroit avec son équipe de soins et les différents professionnels de la santé du Sick Kids Hospital.

Ce qui m’a également donné de la force et la capacité de faire face à la situation, c’est mon lien avec des groupes communautaires tels que le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO). Grâce au bénévolat actif au sein du GSAFO, j’ai noué plusieurs relations avec d’autres parents et patients, grâce à notre expérience commune et à notre compréhension de la maladie. Cette camaraderie m’a permis de me sentir moins isolée et moins seule, même si je suis la seule à m’occuper d’elle. J’encourage les autres parents à participer activement dans le GSAFO et d’autres organismes, afin que nous puissions être proactifs dans la promotion d’une meilleure norme universelle de soins pour tous les patients atteints d’anémie falciforme au Canada. Une voix unie a toujours plus d’impact et de résonance sur ceux qui détiennent le pouvoir d’influencer le changement dans notre système de santé.

Je demande que la prochaine génération de médecins et d’infirmières reçoive une formation meilleure et plus approfondie, qui transmette le sentiment d’urgence et la compréhension nécessaires pour traiter les patients atteints d’anémie falciforme comme Nevaya.

Les patients en crise ont besoin d’un traitement urgent dispensé par un personnel médical compétent. En travaillant ensemble à une meilleure sensibilisation, nous contribuerons à résoudre les problèmes de suivi des soins que connaissent les adolescents lorsqu’ils sont appelés à assumer eux-mêmes la responsabilité médicale, auparavant assumée par leurs parents.

Je suis mère célibataire de deux enfants et ancienne enseignante du secondaire qui cherche à entreprendre un deuxième cycle d’études pour obtenir une maîtrise en psychologie de l’orientation. Rien ne me comblerait plus que d’aider davantage les personnes et les familles au sein de la communauté de l’anémie falciforme, et plus particulièrement les adolescents. Malgré les problèmes de santé de ma fille, je lui permets d’être l’enfant qu’elle veut être en faisant un effort conscient pour ne pas la traiter différemment malgré son diagnostic. Son avenir est brillant, elle le sait et je le sais aussi!

Message aux décideurs :
En tant que parent, je réclame une norme universelle de soins dans tous les hôpitaux du Canada, afin que ma fille ne soit pas victime des mêmes préjugés raciaux et de la même discrimination que subissent actuellement les adultes atteints d’anémie falciforme. L’amélioration de l’expérience des patients adultes atteints d’anémie falciforme aux urgences sera inextricablement liée à l’éducation, à l’empathie et à la compréhension de la prochaine génération de médecins et d’infirmières. Je sais que le GSAFO continuera à lutter pour que cela se réalise.

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Lynella Welcome

L’amour de la cuisine m’a été transmis par mes parents — je peux sentir les aliments dans mon âme, sachant exactement quand ils sont bien épicés et savoureux. Cela m’a conduit à ma carrière actuelle de cheffe cuisinière, ce qui peut se révéler difficile lorsqu’on est atteinte d’anémie falciforme. Passer de longues heures à soulever des articles lourds sur des étagères et avoir rarement un moment à soi est fatigant et épuisant pour le corps.

Les obstacles que je rencontre sur mon lieu de travail en raison de mon anémie falciforme ne font qu’aggraver cette lutte. Pour les maladies plus courantes, comme le diabète et le cancer, la sympathie et l’assistance sont automatiques. Dans le cas de l’anémie falciforme, j’ai l’impression de devoir constamment m’expliquer à des superviseurs et à des collègues qui ont du mal à comprendre en raison de la nature rare de l’anémie falciforme et du fait que j’ai l’air normal que j’agis, travaille et parle normalement. Je me rends au travail le lendemain d’un traitement pour une crise de douleur en raison du ridicule que je crains de rencontrer si je prenais un congé maladie ou du ressentiment que je susciterais chez mes collègues. Ce n’est pas la peine d’expliquer encore et encore que chaque jour n’est pas un bon jour pour moi — ce n’est pas parce que j’étais capable de faire quelque chose hier que je suis capable de le faire aujourd’hui.

Même en dehors de mon lieu de travail, ceux qui me connaissent bien ont les mêmes difficultés à comprendre mon état. Les jours où je ne travaille pas, je veux me reposer à la maison. J’ai parfois l’impression que ma famille et mes amis s’attendent à ce que je participe à des événements sociaux et que je sois disponible pour eux dès qu’ils ont besoin de moi. Ils ne comprennent pas tout à fait que je puisse préférer rester à la maison, et ils ne sont pas toujours capables de savoir si j’ai mal, car je suis devenue plus habile à le cacher. On ne peut pas dire d’un simple regard ce qui se passe dans son corps, ce qui se passe dans ce cadre, ce qui se passe dans sa tête. Au lieu de me fixer des attentes, j’apprécie que mon entourage me soutienne activement, en me montrant que je n’ai pas besoin de dire quoi que ce soit pour qu’ils veuillent m’aider — ils comprennent et sont là pour moi.

J’ai eu l’impression de ne pas être entendue dans de nombreux domaines de ma vie, que ce soit sur mon lieu de travail, avec mes proches ou dans les établissements de soins. Malgré cela, je suis une cheffe cuisinière professionnelle depuis l’âge de 21 ans et j’ai constitué une famille formidable, en m’efforçant de traverser les jours, les semaines et les mois difficiles.

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L’anémie falciforme dans les médias

Healthing.ca|mars 2022 : Être atteint d’anémie falciforme, c’est aussi lutter contre la discrimination raciale pour obtenir des soins
Le GSAFO a fait l’objet d’un article sur Healthing.ca, une publication canadienne qui fournit des informations et un contenu vérifiés sur les maladies qui nous touchent tous. La présidente et directrice générale du GSAFO, Mme Lanre Tunji-Ajayi a été interviewée pour l’article intitulé « Living with sickle cell disease means also battling racial discrimination to get care » (être atteint d’anémie falciforme, c’est aussi lutter contre la discrimination raciale pour obtenir des soins). Découvrez comment le GSAFO a vu le jour et ce qui motive sa mission d’améliorer les soins offerts aux personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario et dans le monde.

Lisez l’article (en anglais).

Share Magazine|3-16 septembre 2020 : Mme Lanre Tunji-Ajayi parle d’équité et de l’anémie falciforme
Organisé par l’African Canadian Social Development Council (ACSDC), le rallye Black Lives Matter qui s’est tenu au Nathan Phillips Square à Toronto le 20 août 2020 a permis au GSAFO d’attirer l’attention sur l’anémie falciforme et le racisme dont souffrent les personnes atteintes de cette maladie.

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Webinaires passés : Vidéos et présentations sur l’anémie falciforme

Traitements qui agissent sur l’évolution de l’anémie falciforme | 29 août 2020
Dans cette vidéo, le Dr Ziad Solh, de l’hôpital Victoria de London (Ontario), présente un exposé complet sur les traitements qui agissent sur l’évolution de l’anémie falciforme.
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Réduire la stigmatisation liée à l’anémie falciforme | 19 septembre 2020 
Un panel de spécialistes, dont la Dre Madeleine Verhovsek (McMaster Children Hospital), Dre Jennifer Bryan (Réseau universitaire de santé), M. Kavan Fudge Layne (pair atteint d’anémie falciforme) et Mme Lynella Welcome (pair atteinte d’anémie falciforme) ont donné leur point de vue sincère sur la stigmatisation et la discrimination dont sont victimes les Canadiens atteints d’anémie falciforme.
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Bâtir des communautés : les patients et les familles vivant avec l’anémie falciforme et les fournisseurs de soins du service des urgences du Réseau universitaire de santé | 7 novembre 2020
Un panel de patients experts, dont Gabriel Badejo et Fitz-Ann Howell, parlent du type de soins qu’ils ont reçu dans le Réseau universitaire de santé, et des fournisseurs de soins parlent de ce qu’ils font pour améliorer les récits des patients.
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Promotion efficace | 12 décembre 2020
Sous la direction de Counsel Public Affairs, le conseil d’administration du GSAFO et le conseil consultatif et de défense des droits des patients ont dispensé une formation très utile sur la défense des intérêts auprès du gouvernement de l’Ontario.

Anémie falciforme et vaccination contre la COVID-19 | 16 janvier 2021
Le chef du service des maladies infectieuses de l’hôpital SickKids, le Dr Allen Upton a fait la lumière sur les vaccins contre la COVID-19 de Pfizer et Moderna.
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Traitement de l’anémie falciforme dans les hôpitaux de l’Ontario – Ce que nous voulons que les fournisseurs de soins sachent | 27 février 2021
Une présentation à ne pas manquer faite par une personne et un soignant touchés par l’anémie falciforme et une conférence d’experts du Dr Odame et de la Dre Verhovsek sur ce que les fournisseurs de soins doivent savoir sur le traitement des patients atteints d’anémie falciforme dans nos hôpitaux.
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Anémie falciforme, transfusions sanguines et COVID-19 | 27 mars 2021
Le Dr Jacob Pendergrast a présenté les transfusions sanguines comme un traitement permettant de sauver la vie de certaines personnes atteintes d’anémie falciforme, y compris celles qui ne sont pas candidates à Hydrea. Il a également parlé de l’impact de la COVID-19 sur l’anémie falciforme. Kristie Upton, responsable des relations avec les donneurs à la Société canadienne du sang, et Sam Tunji-Ajayi, champion donneur de sang depuis plus de quatre ans, ont expliqué comment devenir un donneur de sang.
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Traitements nouvellement approuvés et traitements en cours de développement | 24 avril 2021
Un panel de spécialistes mondiaux, dont le Dr Isaac Odame, le Dr Kevin Kuo, la Dre Donna Wall, le Dr Greg Guicher, et le Dr Guarav Kharya, a fait une présentation de classe mondiale sur divers sujets allant de l’accès aux médicaments et traitements d’un point de vue canadien et mondial à la thérapie génique en passant par la greffe de moelle osseuse dans les pays riches et les pays pauvres.
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Les thromboses et les caillots sanguins liés aux vaccins contre la COVID-19 chez les personnes atteintes d’anémie falciforme | 22 mai 2021
Les spécialistes reconnus à l’échelle mondiale, le Dr Upton Allen (maladies infectieuses) et le Dr Isaac Odame (hémoglobinopathies) ont apporté des éclaircissements sur les vaccins contre la COVID-19 et les caillots sanguins chez les personnes atteintes d’anémie falciforme.
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Prévention et gestion des accidents vasculaires cérébraux chez les personnes atteintes d’anémie falciforme | 29 mai 2021
La Dre Uma Athale, du McMaster Medical Centre, et la Dre Suzan Williams, de l’hôpital SickKids, font une présentation facile à comprendre sur la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux chez les personnes atteintes d’anémie falciforme.
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Prise en charge médicale de l’anémie falciforme : traitement de la douleur et opioïdes | 11 juin 2021
Le Dr Jacob Pendergrast, qui travaille dans le plus important programme d’anémie falciforme chez les adultes du Réseau universitaire de santé, et la Dre Melanie Kirby-Allen, qui codirige le plus grand programme d’anémie falciforme pédiatrique au Canada, donnent aux fournisseurs de soins une conférence approfondie sur la gestion de la douleur et les opioïdes.
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Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose — Dialogue sur l’anémie falciforme | 19 juin 2022
Une impressionnante brochette de défenseurs des intérêts des patients à l’échelle mondiale s’est réunie le 19 juin pour discuter des pratiques exemplaires, des difficultés et des réussites en matière d’anémie falciforme dans leurs pays et régions.
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L’anémie falciforme et la santé pulmonaire | 31 juillet 2021
La Dre Smita Pakhalè, de la Division de la médecine respiratoire de l’Hôpital d’Ottawa, et la Dre McLaren Barnett, de la division de pneumologie de l’Université McMaster, ont partagé leurs idées et leurs stratégies pour améliorer la fonction pulmonaire des personnes atteintes d’anémie falciforme.
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L’anémie falciforme et la santé pulmonaire | 31 juillet 2021
La Dre Smita Pakhalè, de la Division de la médecine respiratoire de l’Hôpital d’Ottawa, et la Dre McLaren Barnett, de la division de pneumologie de l’Université McMaster, ont partagé leurs idées et leurs stratégies pour améliorer la fonction pulmonaire des personnes atteintes d’anémie falciforme.
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FAQ Demandez à un expert : vaccins contre la COVID-19, fertilité et santé de la reproduction | 25 septembre 2021
La docteure en obs.-gyn. Tunde-Byass donne un aperçu des faits entourant les vaccins contre la COVID-19 et la santé reproductive et la fertilité, tout en répondant aux questions soumises par les utilisateurs et aux questions en direct sur ce sujet.
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Réussir ses études postsecondaires | 23 octobre 2021
Cette séance a porté sur les stratégies permettant aux jeunes atteints d’anémie falciforme de réussir leurs études postsecondaires. Les panélistes ont discuté des mesures d’adaptation pour les étudiants atteints d’anémie falciforme ainsi que de leur bien-être mental pendant la transition vers l’enseignement postsecondaire, et deux panélistes ont partagé leurs expériences personnelles au niveau postsecondaire avec l’anémie falciforme. La séance a été suivie par la présentation des bourses d’études 2021 du GSAFO (Bourse d’études Sunday-Afolabi et la Bourse d’études Sholape-Animashawun) aux lauréats de cette année.
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Sommet sur l’anémie falciforme 2021 | 5 et 6 novembre 2021
Au cours du Sommet sur l’anémie falciforme 2021, qui s’est tenu les 5 et 6 novembre 2021, le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario a réuni les communautés provinciales, nationales et internationales de patients atteints d’anémie falciforme, des professionnels de la santé et des dirigeants du système de santé. La communauté des patients de l’Ontario nous a informés de la qualité des soins qu’ils reçoivent actuellement et les principaux hôpitaux de l’Ontario nous ont expliqué comment ils améliorent les soins aux personnes atteintes d’anémie falciforme dans la province.
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Santé mentale – L’aspect négligé de l’anémie falciforme | 26 février 2022
Dans cette séance, le Dr Deji Ayonrinde et le Dr Bola Ola ont discuté de l’état actuel de la maladie mentale dans la communauté des personnes atteintes d’anémie falciforme et des moyens de sensibiliser le public et d’attirer son attention sur le bien-être mental des personnes atteintes d’anémie falciforme.
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Débat sur l’hésitation à se faire vacciner | 26 mars 2022
Lors de cette séance Learning for Life organisée par le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, un panel d’experts interprofessionnels a discuté de la question de l’hésitation à se faire vacciner au sein des communautés noires et des personnes atteintes d’anémie falciforme. Les participants ont reçu des réponses à leurs questions et préoccupations concernant les vaccins contre la COVID-19 et l’anémie falciforme.
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Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose — Formation en défense des intérêts des patients à l’échelle internationale | 25 juin 2022
Une séance d’information sur les pratiques exemplaires en matière de défense des intérêts pour les membres de la communauté et les organisations de patients atteints d’anémie falciforme à l’échelle mondiale.
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Webinaire sur la disparité dans les soins liés à la COVID-19 | 30 avril 2022
Dans ce webinaire sur la COVID-19, le Dr Upton Allen, président du département des maladies infectieuses de SickKids, a souligné la disparité qui existe dans les soins liés à la COVID-19 et son impact sur les personnes atteintes d’anémie falciforme et la communauté noire. À voir absolument!
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Essais cliniques et greffe | 28 mai 2022
Les panélistes patients et cliniciens partagent leurs points de vue sur les greffes de moelle osseuse et examinent en profondeur les essais cliniques de greffes osseuses liés à l’anémie falciforme.
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La santé des reins et l’anémie falciforme | 9 juillet 2022
Le Dr Jacob Pendergrast, le Dr Istvan Musci, la Dre Pearl Masebe, et Mme Aljeena Qureshi offrent une séance d’information sur la santé rénale et l’anémie falciforme. Ils expliquent le rôle des reins, les facteurs de risque et les symptômes des maladies rénales, le traitement des maladies rénales, et parlent des reins dans le contexte de l’anémie falciforme.
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Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO)

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Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) is the largest patient organization supporting and advocating for families affected by #SCD in Ontario.

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO)
YouTube Video VVVkSU4tVFdJUjFtX0RQZi05aWlSakNBLlhHNHZvX3lYWmJv Session Objectives: 1. Recognize early clinical and radiologic signs of acute chest syndrome and PH. 2. Initiate appropriate acute and long-term management strategies. 3. Evaluate patients for PH risk and refer for specialized care as needed.
Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 250
Clinician Track: Spotting and Treating Acute Chest Syndrome & Pulmonary Hypertension Effectively
Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) October 2, 2025 8:45 pm
Session Objectives: 1. Recognize early clinical and radiologic signs of acute chest syndrome and PH. 2. Initiate appropriate acute and long-term management strategies. 3. Evaluate patients for PH risk and refer for specialized care as needed.
Clinician Track: Spotting and Treating Acute Chest Syndrome & Pulmonary Hypertension Effectively

Session Objectives:
1. Recognize early clinical and radiologic signs of acute chest syndrome and PH.
2. Initiate appropriate acute and long-term management strategies.
3. Evaluate patients for PH risk and refer for specialized care as needed.

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Clinician Track: Spotting and Treating Acute Chest Syndrome & Pulmonary Hypertension Effectively

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 35 views October 2, 2025 8:45 pm

Session Objectives: 1. Educate providers on eligibility and patient selection for new therapies. 2. Provide clinical support tools to assist in therapy recommendation decisions. 3. Support post-marketing research on safety and efficacy.
What’s Hot in Cell and Gene Therapy: Which Should I recommend and when?

Session Objectives:
1. Educate providers on eligibility and patient selection for new therapies.
2. Provide clinical support tools to assist in therapy recommendation decisions.
3. Support post-marketing research on safety and efficacy.

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What’s Hot in Cell and Gene Therapy: Which Should I recommend and when?

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 31 views October 2, 2025 8:22 pm

Opening & Welcome

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Opening & Welcome

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 8 views October 2, 2025 8:20 pm

Session Objectives: 1. Evaluate emerging pharmacologic and non-pharmacologic innovations in pain management for SCD. 2. Investigate novel therapies and integrative approaches for managing pain in SCD. 3. Collaborate with interdisciplinary teams to implement evidence-based, patient-centred pain protocols.
Patient Track: Future Innovation in Patient Pain Management for Sickle Cell Disease

Session Objectives:
1. Evaluate emerging pharmacologic and non-pharmacologic innovations in pain management for SCD.
2. Investigate novel therapies and integrative approaches for managing pain in SCD.
3. Collaborate with interdisciplinary teams to implement evidence-based, patient-centred pain protocols.

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Patient Track: Future Innovation in Patient Pain Management for Sickle Cell Disease

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 8 views October 2, 2025 8:20 pm

Session Objectives: 1. Develop frameworks that support community-clinical partnerships in SCD care. 2. Allocate resources to programs co-designed with patients and families. 3. Measure the impact of community engagement on patient retention and outcomes.
Plenary Session: Health Care Providers and Community as Partners in Advancing SCD Care and Treatment

Session Objectives:
1. Develop frameworks that support community-clinical partnerships in SCD care.
2. Allocate resources to programs co-designed with patients and families.
3. Measure the impact of community engagement on patient retention and outcomes.

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Plenary Session: Health Care Providers and Community as Partners in Advancing SCD Care and Treatment

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 12 views October 2, 2025 8:20 pm

Session Objectives: 1. Evaluate recent clinical advancements in SCD therapies and their integration into medical practice. 2. Interpret the impact of advocacy on clinical guidelines and patient access to care. 3. Identify emerging challenges in disease management and propose clinician-driven policy improvements.
Keynote Address: Advancements and Advocacy in the Management of Sickle Cell Disease

Session Objectives:
1. Evaluate recent clinical advancements in SCD therapies and their integration into medical practice.
2. Interpret the impact of advocacy on clinical guidelines and patient access to care.
3. Identify emerging challenges in disease management and propose clinician-driven policy improvements.

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Keynote Address: Advancements and Advocacy in the Management of Sickle Cell Disease

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 9 views October 2, 2025 8:20 pm

Session Objectives: 1. Identify patients at high risk for alloimmunization and hyperhemolysis. 2. Apply transfusion protocols that reduce immunologic complications. 3. Manage acute hyperhemolysis episodes using current clinical guidelines.
Clinician Session-Alloimmunization and Hyperhemolysis in SCD

Session Objectives:
1. Identify patients at high risk for alloimmunization and hyperhemolysis.
2. Apply transfusion protocols that reduce immunologic complications.
3. Manage acute hyperhemolysis episodes using current clinical guidelines.

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Clinician Session-Alloimmunization and Hyperhemolysis in SCD

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 22 views October 2, 2025 8:20 pm

Session Objectives: 1. Support policies that promote equity in blood donation recruitment and access. 2. Collaborate with community organizations to improve donor diversity. 3. Monitor equity metrics in transfusion practices.
Equity and Inclusion in Blood Donation

Session Objectives:
1. Support policies that promote equity in blood donation recruitment and access.
2. Collaborate with community organizations to improve donor diversity.
3. Monitor equity metrics in transfusion practices.

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Equity and Inclusion in Blood Donation

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 5 views October 2, 2025 8:20 pm

Keynote address by Dr. Julie Kanter Session Objectives: 1. Describe the clinical utility of national and international SCD registries in improving care outcomes. 2. Engage in communities of practice to share data and refine clinical decision-making. 3. Identify how integrated systems improve care continuity and patient monitoring.
Creating a Connected World for Sickle Cell Registries & Community Strategies to Advance Care

Keynote address by Dr. Julie Kanter

Session Objectives:
1. Describe the clinical utility of national and international SCD registries in improving care outcomes.
2. Engage in communities of practice to share data and refine clinical decision-making.
3. Identify how integrated systems improve care continuity and patient monitoring.

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Creating a Connected World for Sickle Cell Registries & Community Strategies to Advance Care

Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) 8 views October 2, 2025 8:20 pm

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