L’anémie falciforme est la maladie génétiquement héréditaire la plus courante au Canada. Il s’agit d’un trouble congénital grave des globules rouges, qui touche des personnes de diverses origines ethniques — méditerranéennes, africaines, caribéennes, moyen-orientales, sud-américaines et sud-asiatique. Plus de 6 000 Canadiens et 3 500 Ontariens en sont atteints, et ce nombre augmente chaque année en grande partie en raison de la migration depuis des pays à forte prévalence de la maladie, ainsi que de l’augmentation naturelle au Canada de parents porteurs de traits génétiques de l’anémie falciforme.
L’anémie falciforme peut être une maladie débilitante et les personnes qui en souffrent voient souvent leur état de santé se dégrader par rapport à celui des personnes qui n’en sont pas atteintes. Cette réalité est également exacerbée par les inégalités structurelles et systémiques de notre système de santé. Par exemple, les personnes atteintes de cette maladie qui se présentent dans les hôpitaux canadiens en pleine crise vaso-occlusive (épisode douloureux représentatif de la maladie) sont parfois traitées comme des personnes en quête de drogues. Cela est particulièrement vrai pour les minorités ethniques.
Septembre est le Mois de la sensibilisation à la drépanocytose, et le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) se consacre à la sensibilisation aux expériences vécues par les personnes atteintes d’anémie falciforme et aux inégalités en matière de santé qui en découlent. Le GSAFO est résolu à faire disparaître les facteurs qui contribuent aux résultats négatifs sur la santé des personnes atteintes d’anémie falciforme. Dans le cadre de son mandat visant à fournir des ressources d’information et d’éducation
various sectors, including clinicians, scientists, patients, and their families, health policymakers, government officials, and advocacy groups to discuss challenges and successes in ensuring equitable care and treatment in SCD similar to other diseases.
The summit is an opportunity for patients, caregivers, healthcare providers, and industry stakeholders to convene, discuss and chart the way forward on our journey to find a sustainable, effective treatment for Sickle Cell Disease.
References
- Kim, E., Graves, E., Tunji-Ajayi, L. & Pendergrast, J. (2018). How Many Sickle Cell Disease Patients Are There in Ontario? Results of a Query of Health Services Administrative Databases. Retrieved from: https://sicklecellanemia.ca/how-many-sickle-cell-disease-patients-are-there-in-ontario récentes et précises, le GSAFO tiendra son deuxième Sommet annuel sur l’anémie falciforme les 4 et 5 novembre 2022.Le Sommet de cette année rassemblera des intervenants en anémie falciforme (au Canada et dans le monde) provenant de divers secteurs, notamment des cliniciens, des chercheurs, des patients et leurs familles, des décideurs en matière de santé, des représentants du gouvernement et des groupes de défense, pour discuter des défis et des réussites dans les efforts déployés pour assurer des soins et des traitements équitables pour l’anémie falciforme et d’autres maladies.
Le Sommet est l’occasion pour les patients, les aidants naturels, les professionnels de la santé et les parties prenantes de l’industrie de se réunir, de discuter et de tracer la voie à suivre pour trouver un traitement durable et efficace de l’anémie falciforme.
Références
- Kim, E., Graves, E., Tunji-Ajayi, L. et Pendergrast, J. (2018) Combien y a-t-il de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario? Résultats d’une recherche dans les bases de données administratives des services de santé. Extrait de : https://anemiefalciformeontario.ca/how-many-sickle-cell-disease-patients-are-there-in-ontario