SOUTENIR — ÉDUQUER — PRÉVENIR
Une étude conçue pour favoriser une meilleure compréhension des lacunes en matière de soutien et d’information concernant l’anémie falciforme chez un grand nombre de personnes dans les communautés à risque.
L’étude a été réalisée par le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, anciennement connu sous le nom de Seed of Life Philanthropic Organization, entre août 2005 et mars 2007
Introduction :
L’anémie falciforme est une maladie génétique du sang qui affecte les globules rouges. Elle entraîne la formation de globules rouges durs et en forme de faucille, ce qui rend difficile la circulation des globules dans les petits vaisseaux sanguins. Les globules rouges normaux sont ronds et vivent environ 120 jours, tandis que les globules rouges d’un patient atteint d’anémie falciforme ne vivent que 10 à 20 jours.
L’anémie falciforme touche les personnes dont les ancêtres sont originaires d’Afrique, des Caraïbes, d’Amérique latine, d’Amérique du Sud, d’Inde, d’Asie, du Moyen-Orient et de la Méditerranée.
Dans le monde, chaque année, un quart de million d’enfants naissent avec la maladie, la majorité d’entre eux en Afrique.
Compte tenu du nombre croissant de personnes d’origine africaine qui émigrent et vivent au Canada, il est primordial de comprendre la façon de rejoindre ces personnes ainsi que les autres groupes ethniques touchés par l’anémie falciforme.
Contrairement au cancer, l’anémie falciforme est traitée comme un problème minoritaire. Cela fait obstacle au financement qui aurait pu nous aider à comprendre pourquoi la maladie est plus répandue dans certaines cultures que dans d’autres, même dans les communautés à risque, et à trouver des moyens de soutenir ceux qui vivent avec la maladie.
Très peu d’études ont été menées, voire aucune, pour comprendre ces cultures populaires.
Nous avons constaté que de nombreux Africains, par exemple, sont issus de cultures où toute incidence perçue comme négative est considérée comme honteuse par la famille et, pour éviter la honte, beaucoup cachent l’événement ou l’occurrence perçu comme négatif. Par exemple, pendant de nombreuses années, on a cru qu’un mariage ne produisant que des enfants de sexe féminin était négatif et que la faute en incombait aux femmes. Souvent, ces femmes étaient renvoyées simplement parce qu’elles n’étaient pas capable de produire un enfant de sexe masculin.
De même, perdre son enfant de son vivant est considéré comme une malédiction des dieux.
Il n’est donc pas surprenant de constater que le fait d’être atteint d’une maladie telle que l’anémie falciforme est inacceptable et considéré comme honteux.
Par conséquent, de nombreuses familles refusaient de discuter des problèmes de santé de leurs enfants, même avec les membres de leur famille élargie et leurs voisins. C’était par crainte que les enfants soient étiquetés comme des enfants qui « mourront bientôt » et que tout le monde méprise leur famille en la considérant comme « la famille dont l’enfant est malade ».
Sans groupe de soutien pour les aider et sans personne qui comprenne leur stress, ces personnes portent seules le fardeau d’élever un ou plusieurs enfants malades.
C’est la culture dont sont issus de nombreux immigrants au Canada.
Pour pouvoir rejoindre les jeunes et les moins jeunes de ces cultures, nous devons comprendre qui ils sont, quelles sont leurs croyances, et ce n’est qu’alors que nous pourrons leur faire comprendre qu’il n’y a pas de honte à être atteint d’anémie falciforme, et les informer des choix qui s’offrent à eux afin de prévenir d’autres cas de cette maladie.
Il est important de faire comprendre aux personnes issues de cultures ethniques à forte incidence de cette maladie que le test du génotype (électrophorèse de l’hémoglobine) est un bon moyen de connaître leur statut de porteur du gène de l’anémie falciforme. Cela contribuera à éliminer l’ignorance et le secret qui entourent cette maladie. De nombreuses personnes seront plus ouvertes et le fait de parler de l’anémie falciforme ne sera plus aussi tabou.
Les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les aidants et les thérapeutes doivent comprendre les difficultés rencontrées par les personnes issues de différents groupes ethniques et écouter leurs expériences et leurs réflexions afin de pouvoir fournir des soins adaptés à l’ensemble des besoins.
Notre équipe
Au milieu de l’année 2005, le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) a commencé à visiter activement les églises et autres lieux fréquentés par des groupes ethniques, jeunes et moins jeunes, afin de les sensibiliser à l’anémie falciforme.
Divers forums et entretiens interactifs ont été menés et des questionnaires à remplir ont été distribués.
De nombreuses réponses ont permis de constater que de nombreuses communautés à risque ne sont pas bien comprises, tant par les médecins que par la communauté élargie.
Le GSAFO a compris qu’il devait travailler avec les dirigeants de la communauté, les médecins, les professionnels paramédicaux et les chefs spirituels s’il voulait rejoindre, éduquer et soutenir de nombreux membres des communautés à risque.
Voici quelques-uns des dirigeants avec lesquels nous travaillons actuellement :
Chefs spirituels et dirigeants communautaires :
Rév. Audley James-Fondatrice et pasteure principale, apôtre principal Igberase; Pasteur principal, Christ Chosen Church of God Tayo Ojajuni; Pasteur principal, Redeemed Church of God M. Lawson; Président, Nigerian Canadian Mosque.
Professionnels de la santé :
Dr Isaac Odame — hématologue, Hospital for Sick Kids
Dr Olaniyi Ajisafe — médecin de famille, Safe Care Medical Services
Les commentaires de certaines personnes directement touchées par l’anémie falciforme sont également utilisés aux fins de cette étude. Il s’agit de mères vivant avec des patients, de frères et sœurs de patients atteints de la maladie et de patients eux-mêmes.
L’étude
D’août 2005 à mars 2007 : Des questionnaires ont été distribués lors de différents événements et dans des églises. Plus de 350 questionnaires ont été utilisés dans le cadre de cette étude, l’âge des sujets variait de 18 à 75 ans. Ce groupe comprenait des jeunes, des parents et des grands-parents. La mention de leur nom était facultative. Sur l’échantillon de 350 questionnaires, 200 répondants avaient déjà entendu parler de l’anémie falciforme et du test du génotype.
Cent cinquante personnes avaient entendu parler de l’anémie falciforme, mais c’était la première fois qu’elles entendaient parler du test du génotype.
Sur les 200 personnes qui connaissaient le test du génotype, 105 connaissaient leur génotype dans leur pays et 95 n’avaient pas été testées. Ces derniers ont indiqué qu’ils se soumettraient à ce test à une date ultérieure en raison de l’impact du séminaire/forum.
Sur les 150 personnes qui entendaient parler du test du génotype pour la première fois, 120 ont décidé de se soumettre à ce test, tandis qu’une trentaine étaient indifférentes.
Les lieux et événements où les échantillons du questionnaire ont été recueillis
- Christ Chosen Church of God,
- The Redeemed Christian Church ofGod,
- The Nigerian CanadianMosque,
- Forum 2006 de Planet Africa Television sur l’anémie falciforme,
- Malvern Christian Assembly,
- Forum du GSAFO du 27 mai 2006 sur l’anémie falciforme et d’autres enjeux communautaires.
Les questions posées visaient à montrer l’attitude à l’égard de l’anémie falciforme, la familiarité des sujets avec le test du génotype s’ils l’avaient déjà subi et, si ce n’était pas le cas, si le séminaire ou l’événement auquel ils assistaient les avaient incités à subir ce test pour eux-mêmes et pour leurs enfants.
SafeCare Medical :
SafeCare Medical comprenait un test d’électrophorèse de l’hémoglobine dans les analyses de sang de tous les patients pendant une période de trois à six mois. Les résultats du test ont permis d’identifier une personne sur quatre, issue de certaines cultures africaines, comme étant porteuse du trait drépanocytaire. Les Nigérians occupent le premier rang de la liste des porteurs.
À propos de cette brochure
Cette brochure donne un aperçu des questions posées dans le questionnaire et de l’entretien réalisé comportant des commentaires de personnes vivant avec l’anémie falciforme, de mères vivant avec des patients atteints d’anémie falciforme, de jeunes qui ne connaissent pas leur statut de porteur, de porteurs des gènes de l’anémie falciforme, d’un médecin de famille ainsi que de dirigeants communautaires et de chefs spirituels des communautés à risque des régions de Jane/Finch et de Scarborough.
Nous espérons que la lecture de cette étude vous permettra de :
- Aider les parents et les jeunes, en particulier dans les cultures africaines où cette maladie est fortement stigmatisée, à comprendre qu’il n’y a pas de honte à être atteint d’anémie falciforme ou à en porter le trait.
- Aider les professionnels de la santé à comprendre les besoins des différentes cultures représentées au Canada, comme en témoigne ce que certains considèrent comme honteux, et, espère-t-on, les aider à surmonter cette stigmatisation nuisible tout en recommandant des tests et des soins adéquats qui amélioreront leur état de santé.
- Aider de nombreux patients et membres de leur famille à devenir plus ouverts et à participer à divers programmes de soutien.
- Encourager de nombreuses personnes à subir le test d’électrophorèse de l’hémoglobine.
- Contribuer à faire de l’anémie falciforme une maladie dont on parle ouvertement.
- Réduire le niveau d’ignorance et de stigmatisation associé à l’anémie falciforme
- Aider les nombreux immigrants des communautés à risque à comprendre la culture de leur nouveau pays et la nécessité de s’adapter librement et d’assimiler l’ouverture de la culture canadienne, en particulier lorsqu’il s’agit de discuter de problèmes de santé.
Nos coordonnées se trouvent au verso et nous espérons que toutes les personnes ayant besoin de conseils sur la génétique et de plus amples renseignements sur l’anémie falciforme se sentiront libres de nous contacter quand elles le souhaiteront.
Parler de l’anémie falciforme et du test du génotype
De nombreux membres des communautés africaines et caribéennes qui ont des enfants ou des frères et sœurs vivants ou décédés des complications de l’anémie falciforme ne veulent pas parler de cette maladie, d’où la nécessité pour nous de les informer qu’ils n’ont pas à écrire leur nom sur les questionnaires et que, pour les personnes interrogées, leur nom ne sera pas mentionné non plus. « Il y a un sentiment de honte et c’est considéré comme un tabou au sein de la communauté. Cela fait simplement penser aux autres que quelque chose ne tourne pas rond dans votre famille et que personne ne se mariera dans une famille qui est touchée par une maladie incurable.
Il vaut mieux que cela reste un secret. Ce n’est pas une chose agréable », a déclaré l’une des femmes africaines interrogées.
Certains patients pensent que pour trouver un partenaire à épouser, ils doivent cacher cette maladie.
Certains des participants que nous avons interrogés pensent que ce secret provient d’une culture où les moins fortunés et les handicapés sont méprisés. Il faut être normal à tous égards pour être accepté.
Une femme a déclaré : « Lorsque je suis arrivée du Ghana, il y a environ 15 ans, j’ai été choquée de voir une femme passer en direct à la télévision et raconter qu’elle avait un cancer.
Nous ne parlerons jamais de ce genre de choses! Nous avons besoin de beaucoup d’aide pour nous adapter à la culture qui consiste à parler de nos problèmes et de nos questions. »
Une autre préoccupation pour beaucoup est le fait qu’ils ont le sentiment que de nombreux médecins canadiens ne comprennent ni la maladie ni le stress émotionnel subi par les personnes touchées par la maladie et leurs familles.
Une patiente de 35 ans a déclaré : « J’ai été rejetée par de nombreux médecins à mon arrivée du Nigeria, il y a environ trois ans. Ils ne cessaient de me dire que je devais trouver un autre médecin, car ils ne comprenaient pas ma maladie. Je dois finalement chercher un médecin d’origine africaine. »
Elle a également mentionné que les professionnels de la santé des urgences doivent mieux comprendre l’anémie falciforme. Lors d’une de ses visites aux urgences, elle a été laissée aux urgences dans une douleur atroce pendant plus de huit heures avant d’être finalement prise en charge. Elle a ajouté qu’une infirmière lui a dit que la raison pour laquelle elle se rend si souvent à l’hôpital est qu’elle est une toxicomane qui est maintenant dépendante des médicaments. Cela montre le niveau d’ignorance au sujet de l’anémie falciforme et de la douleur atroce qui y est associée, même parmi les professionnels de la santé, a-t-elle déclaré.
Nous espérons que cette étude aidera les aidants et les professionnels de la santé à comprendre que les patients atteints d’anémie falciforme ne sont pas des toxicomanes, mais qu’ils souffrent d’une maladie qui touche des groupes minoritaires et qu’il faut les comprendre correctement pour leur apporter une aide adéquate.
Certains des jeunes qui ont rempli les questionnaires et ont également été interrogés, âgés de 18 à 35 ans, ne connaissaient incroyablement pas leur génotype, même si beaucoup d’entre eux avaient vu des personnes traverser des crises douloureuses liées à cette maladie.
La plupart d’entre eux pensent qu’il est important de connaître son génotype, mais n’ont pas encore pris le temps de subir le test, tandis que d’autres ne semblent pas trop y penser.
Un jeune homme a dit
« Je suis en bonne santé et je tombe rarement malade, pourquoi devrais-je m’inquiéter du test du génotype? »
Un autre a dit : « Si vous êtes assez responsable, vous n’aurez pas d’enfants atteints d’anémie falciforme ».
Ces réponses montrent clairement un manque de sensibilisation et de connaissances adéquates en la matière.
Discrimination raciale
La plupart des participants interrogés pensent que les provinces comme l’Ontario, où vivent de nombreux groupes minoritaires touchés par l’anémie falciforme, ne font pas assez pour réduire l’incidence de cette maladie. Ils ont indiqué que le gouvernement de l’Ontario devrait cesser de considérer ce problème comme celui d’une minorité, mais plutôt comme celui de l’Ontario. Après tout, un plus grand nombre de naissances de bébés atteints d’anémie falciforme signifie que le ministère de la Santé dépense plus d’argent pour les soins aux patients.
Pourquoi ne pas consacrer certaines ressources à la recherche, à l’éducation et au soutien des communautés à risque?
« Nous faisons partie de ce système et notre problème ne doit pas être considéré comme celui d’une minorité », a déclaré une personne âgée interrogée.
Demander à ceux qui savent —-
En parlant avec ceux qui souffrent d’anémie falciforme et ceux qui ont perdu des proches à cause de cette maladie, la perspective globale importante sur cette maladie et —-
Ce qu’ils aimeraient voir, ce sont les éléments suivants :
« Il est important d’apprendre à nos jeunes à connaître leur statut de porteur de la maladie lorsqu’il s’agit de troubles génétiques, tels que l’anémie falciforme, si nous voulons réduire le nombre d’enfants qui naissent avec cette maladie. »
« Les enfants nés avec l’anémie falciforme devraient être le fruit d’un choix parental et non de l’ignorance. »
« Il faudrait rejoindre plus facilement les Afro-Canadiens et les autres groupes lorsqu’il s’agit de conseil en matière de génétique. »
« Les professionnels de la santé, les infirmières et les autres soignants devraient recevoir une formation continue sur cette maladie et sur la manière de traiter les personnes qui en souffrent. »
« Les médecins de l’Ontario ne devraient pas refuser de patients, mais s’efforcer de comprendre la maladie. »
« Il faudrait qu’un plus grand nombre d’organisations qui sensibilisent les gens à cette maladie reçoivent un financement adéquat. »
« Il devrait y avoir un centre de ressources ou une sorte de centre de consultation spécial pour les communautés telles que les Africains et les Indiens, dont les cultures d’origine et l’attitude envers de nombreuses questions sont différentes de la culture canadienne. »
« Peut-être devrait-il y avoir un groupe pour les conjoints des personnes atteintes d’anémie falciforme. »
« Les personnes atteintes d’anémie falciforme devraient bénéficier d’un meilleur soutien, car beaucoup d’entre nous sont très instruits et possèdent des diplômes universitaires, mais ne peuvent pas occuper un emploi en raison de leurs fréquentes hospitalisations », a déclaré un patient.
Commentaires :
Seed of Life travaille à sensibiliser et à informer les groupes minoritaires à risque sur l’anémie falciforme et sur le fait que leurs générations futures pourraient éviter l’agonie d’une maladie qui s’accompagne de complications telles que le syndrome thoracique aigu, des dommages aux organes vitaux du corps, notamment le cœur, le foie, les reins et la rate. Elle cause également le diabète, l’hypertension artérielle, la cécité, les accidents vasculaires cérébraux et la mort prématurée.
L’anémie falciforme se présente sous différentes formes, notamment l’hémoglobine C drépanocytaire (SC), l’anémie falciforme (SS), la thalassémie bêta+ et la thalassémie bêta 0.
Elle touche les personnes issues des communautés sri-lankaises, indiennes, latino-américaines, sud-américaines, moyen-orientales, caribéennes, asiatiques, méditerranéennes et africaines.
Nombreux sont ceux qui succombent à ses complications, tandis que les parents et les soignants sont de plus en plus stressés en regardant impuissants leurs proches souffrir de la douleur et de l’agonie de cette maladie. Ainsi, beaucoup souhaitent que les médecins et les aidants comprennent mieux cette maladie.
Avec sa campagne d’éducation, Seed of Life s’efforce de rejoindre les groupes à risque touchés par les différents types d’anémie falciforme.
Nos conclusions :
Beaucoup ignorent tout du test du génotype et de l’anémie falciforme.
L’incidence du trait et de la maladie est très élevée parmi la population africaine et caribéenne vivant au Canada. Il serait donc bénéfique que davantage de médecins de famille effectuent un dépistage systématique chez les adultes.
Cela aiderait les porteurs à connaître les choix qui s’offrent à eux et à prendre des décisions éclairées en matière de procréation.
Cela aiderait également les mères et les patients à se confier et discuter plus librement de cette maladie et à se joindre à des groupes de soutien.
Si plus de médecins de famille recommandaient le dépistage chez les adultes, plus de médecins connaîtraient l’anémie falciforme et les communautés à risque.
Éducation, soutien et sensibilisation
- Parce que les personnes atteintes d’anémie falciforme et leurs familles ont besoin d’un soutien adéquat et de la compréhension des communautés dans lesquelles elles vivent, nous nous sommes associés à la Société canadienne du sang pour sensibiliser les groupes ethniques au don de sang pour les personnes atteintes d’anémie falciforme et sous transfusion sanguine continue.
- Nous informons les médecins de famille que le dépistage de l’anémie falciforme chez les adultes contribuera à réduire le nombre de naissances de bébés atteints de cette maladie dans la population à risque.
- Nous faisons des présentations sur la nécessité de faire des choix éclairés et de disposer de toute l’information nécessaire avant de prendre une décision.
- Nous avons utilisé divers médias pour sensibiliser le public à cette maladie. Durham Chex 12 TV, Rogers TV, Global TV, CTV, CH CH TV, Planet Africa Television, Chin Radio, CHRY 105,5 FM, Share Magazine, Pride Magazine, diverses publications de la région de York, publications de la région du Grand Toronto, National Post, African Profile Magazine, etc.
- Nous nous employons à faire connaître les points de vue des personnes atteintes d’anémie falciforme issues des communautés à risque aux professionnels de la santé et aux responsables de la lutte contre cette maladie.
- Nous informons les médecins et les groupes communautaires de l’existence de notre organisation afin qu’ils puissent recommander à des personnes de se soumettre à des tests génétiques.
- Nous avons répertorié notre organisation sur le site 211 afin de permettre aux gens de se faire évaluer facilement.
- Nous publierons les résultats de l’étude dans des revues professionnelles et des bulletins d’information communautaires afin que de nombreuses personnes puissent les lire.
- Les patients et leurs familles doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils n’ont pas à souffrir en silence. Les groupes de soutien sont utiles.
- Les médecins et les aidants recevront des informations adéquates et une meilleure éducation sur les soins aux personnes atteintes d’anémie falciforme
- Les membres des communautés à risque doivent savoir qu’en l’absence de remède, le dépistage des porteurs au moyen de tests génétiques permet de prendre des décisions éclairées.
Et ensuite?
Grâce à cette étude, nous avons compris qu’il fallait sensibiliser davantage les groupes à risque et qu’il n’avait jamais été aussi important de rejoindre les groupes minoritaires, notamment les communautés africaines et sud-asiatiques, qui présentent la plus forte incidence de cette maladie. Nous nous employons actuellement à recruter davantage de bénévoles et à leur fournir une formation adéquate.
Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario 415 chemin Oakdale Bureau 235
North York (Ontario) M3N 1W7
Tél. : Toronto — (416) 745-4267
Web : https://anemiefalciformeontario.ca/
Courriel : sicklecellawarenessontario@gmail.com
Autres organismes de sensibilisation à l’anémie falciforme en Ontario :
Sickle Cell Association of Ontario Tél. : (416) 789-2855
Camp Jumoke Tél. : (416) 920-9213
Un grand merci à tous les participants, dirigeants communautaires, chefs spirituels, professionnels de la santé, patients et aidants qui font partie intégrante de notre organisation et de notre œuvre depuis sa création en 2005.
Ensemble, nous continuerons à éduquer et à enrichir des vies, une personne ou un groupe à la fois.