Nous œuvrons à la réalisation de notre mission d’améliorer la qualité des soins prodigués aux personnes atteintes d’anémie falciforme. Voici comment nous faisons une différence.
Faits marquants et réalisations du GSAFO
2005
- Création de Seed of Life Philanthropic Organization Inc. (SOLPO)
- Création de la bourse d’études Sunday Afolabi et des prix et du gala de l’espoir
- Lancement des activités de sensibilisation et d’information : visites d’églises, de mosquées, événements communautaires, etc.
2006
- Lancement du sommet communautaire pour rallier les responsables religieux et communautaires à la cause de l’anémie falciforme
- Mise en place du conseil d’administration consultatif; le Dr Isaac Odame en est le premier président
- Participation aux efforts de sensibilisation menés par la Sickle Cell Association of Ontario (SCAO) pour faire ajouter l’anémie falciforme au programme de dépistage néonatal de l’Ontario
- Partenariat avec la Société canadienne du sang afin d’accroître l’approvisionnement sécuritaire en sang phénotypé compatible pour les personnes atteintes d’anémie falciforme qui doivent recevoir une transfusion sanguine
2007
- Lancement du groupe de soutien des jeunes
- Lancement du groupe de soutien des pairs et des familles
2008
- Le GSAFO, en collaboration avec la Fondation canadienne de la thalassémie (FCT) et la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), a entamé le travail de sensibilisation nécessaire à la fourniture du DÉFÉRASIROX, un médicament oral chélateur du fer, aux patients atteints d’anémie falciforme, indépendamment de leur capacité financière
- Le GSAFO a également soumis une proposition et obtenu l’approbation pour que le chélateur de fer oral soit approuvé comme médicament de première intention en Colombie-Britannique
- Création du programme d’aide financière d’urgence pour aider les patients et les familles
- Création d’une aide financière d’urgence Idera commanditée par Jodal Health Care
2009
- Le chélateur oral DÉFÉRASIROX a été approuvé par le ministère de la Santé (Programme de médicaments de l’Ontario) comme traitement de première intention pour les patients atteints d’anémie falciforme nécessitant une transfusion sanguine continue
- Création du programme éducatif Learning for Life (LFL) (apprendre pour la vie) pour soutenir les patients et leurs familles
- Lancement du groupe de soutien des jeunes
- Lancement du groupe de soutien des pairs et des familles
2010
- Le GSAFO et la Fondation canadienne de la thalassémie (FCT) ont demandé à la députée Kirsty Duncan de présenter le projet de loi C-605, Loi concernant une stratégie nationale globale sur la drépanocytose et les thalassémies
- Organisation du premier congrès conjoint sur l’anémie falciforme à Toronto (en collaboration avec la SCAO)
- Tenue du premier dîner-conférence pour soutenir la formation des fournisseurs de soins du Humber River Hospital
- La bourse d’études Sholape Animashawun s’est ajoutée à la liste des bourses offertes aux étudiants
- Nous avons lancé le programme de transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes
2011
- Le GSAFO et la Fondation canadienne de la thalassémie (FCT) ont demandé à la députée Kirsty Duncan de présenter le projet de loi C-221, Loi concernant une stratégie nationale globale sur la drépanocytose et les thalassémies
- Le GSAFO a participé au relais de la flamme d’Ottawa à Toronto
- Organisation de la première marche de sensibilisation à l’anémie falciforme du GSAFO dans le quartier de Jane/Finch à Toronto
- La bourse Olivia Shiwoku s’est ajoutée à la liste des bourses offertes par le GSAFO
2012
- Nous avons entrepris des démarches en vue de faire supprimer la politique d’exclusion permanente des donneurs imposée par Santé Canada aux personnes originaires de certains pays d’Afrique. La suppression complète de la politique d’exclusion de ces personnes et leurs conjoints a été réalisée en 2018
- Célébration de la première Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose en collaboration avec les membres du personnel des cliniques d’hémoglobinopathie du Toronto General Hospital (TGH) et du SickKids Hospital (à l’arbre de vie — TGH) en compagnie des députés provinciaux Mike Cole et Michael Coteau comme invités
- Nous avons joué un rôle essentiel dans le lancement de l’Association d’anémie falciforme du Canada (AAFC)
2013
- Rencontre avec l’Hon. Deb Matthews, la précédente ministre de la Santé, pour présenter la nécessité d’une stratégie provinciale pour la drépanocytose et les thalassémies
- Nous nous sommes joints à l’AAFC pour la première Journée de sensibilisation sur la Colline du Parlement (Ottawa)
- Première retraite des bénévoles tenue au Holiday Inn pour « former, encourager et stimuler » l’équipe
- Partenariat avec le Carnaval caribéen de Toronto pour sensibiliser les gens à l’anémie falciforme lors du spectacle du roi et de la reine
- La bourse d’études Dotty Nicholas s’est ajoutée à la liste des bourses offertes par le GSAFO
2014
- Première journée d’action à l’Assemblée législative de l’Ontario (Queen’s Park)
- Mike Cole a présenté le projet de loi 175 à Queen’s Park — Loi sur Traitement des affections drépanocytaires et des thalassémies Ontario
- Succès du co-plaidoyer pour le financement de la clinique d’anémie falciforme au TGH
- Première participation au Scotia Bank Toronto Waterfront Marathon
- Lancement de la section de Hamilton-Wentworth du GSAFO
- Enregistrement et diffusion de vidéos éducatives à l’usage des conseils scolaires
- La Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose est inscrite aux calendriers scolaires de l’Ontario
2015
- JadenuMC (déférasirox) est approuvé dans le cadre du programme d’accès exceptionnel, comme Exjade
- Passage d’une structure de travail à une structure hybride du conseil d’administration
- Première question de recherche posée au MSSLDO sur le nombre de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario
- Lancement d’initiatives de collecte de sang dans la section de Hamilton-Wentworth
- Éducation et soutien d’un plus grand nombre de conseils scolaires en Ontario
- Partenariat avec le centre de santé publique de Peel
- Lancement du programme de formation des bénévoles
- Ressources éducatives en ligne incluses pour les écoles
10e anniversaire du GSAFO
Le GSAFO célèbre une décennie
2016
- Journée d’action à l’Assemblée législative de l’Ontario (Queen’s Park)
- Lancement de la région Sud-Est au CHEO
- Lancement d’initiatives de collecte de sang dans la région Sud-Est
- Participation de la section Hamilton-Wentworth au marathon « Road to Hope »
- Collaboration avec l’Association des centres de santé de l’Ontario (ACSO)
2017
- Journée d’action à l’Assemblée législative de l’Ontario (Queen’s Park)
- Lancement de la région Sud-Est au CHEO
- Lancement d’initiatives de collecte de sang dans la région Sud-Est
- Participation de la section Hamilton-Wentworth au marathon « Road to Hope »
- Collaboration avec l’Association des centres de santé de l’Ontario (ACSO)
2018
- Journée d’action à l’Assemblée législative de l’Ontario (Queen’s Park)
- Réception du résultat de la question de recherche appliquée en santé que nous avions posée — Combien de personnes atteintes d’anémie falciforme vivent en Ontario? Plus de 3 345
- Demande d’ajout des données du programme de dépistage néonatal de l’Ontario au nombre de personnes atteintes d’anémie falciforme en Ontario
- Élargissement de notre structure organisationnelle pour accueillir davantage de bénévoles
- Création du programme de bourses pour jeunes chercheurs (PBJC) à l’intention des étudiants de niveau postsecondaire qui s’intéressent à la recherche
- L’OHPA a établi le rôle, les responsabilités et les ratios (RRR) pour le personnel des cliniques de soins complets
- Établissement de partenariats avec des services de police
- Adhésion à l’alliance pour un crédit d’impôt pour personne invalide
- Nous avons créé le programme de cartes d’épicerie pour les familles de Hamilton
2019
- Premier bénéficiaire du PBJC, le Dr Derek Chan de l’hôpital pour enfants McMaster a reçu une bourse
- Début d’une autre étude de recherche qualitative — Combien d’hôpitaux fournissent des soins optimaux/sous-optimaux en Ontario?
- Mise en place d’une ligne d’ombudsman du secteur de la santé pour soutenir l’initiative de recherche — 647-472-4122 (maintenant fermée)
- Rencontre avec le directeur du Secrétariat du Conseil du premier ministre pour l’élimination de la médecine de couloir, MSSLDO, pour discuter des problèmes de discrimination raciale dans le domaine des soins de santé (initiative en cours)
- Lancement de la région Sud-Ouest avec un événement LFL le 23 mai
- Tenue d’un dîner-conférence dans la région Sud-Est
- Rencontre avec le Hamilton Health System (HHS) pour plaider en faveur d’un financement pour soutenir le programme d’anémie falciforme pour adultes de McMaster
- Collectes de sang à Kingston, Hamilton et Ottawa
- Journée d’action à l’Assemblée législative de l’Ontario (Queen’s Park)
- Incitation du MSSLDO à inclure la détection du trait drépanocytaire dans le dépistage néonatal (initiative en cours)
- Nous avons fait pression pour que la région de Peel (transport des étudiants de la région de Peel) fournisse une aide au transport aux étudiants atteints d’anémie falciforme, quelle que soit la gravité de la maladie ou la météo. Nous avons réalisé le même travail à Scarborough
2020
- Changement du programme d’éducation des patients Learning for Life en série de webinaires, afin de s’adapter à la pandémie de COVID-19
- Devenu le 21e membre de la Federated Health Charities
- Nous avons soutenu la création de la Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO) (alliance mondiale des organisations de sensibilisation à l’anémie falciforme). Mme Lanre Tunji-Ajayi en a été la cofondatrice et la présidente et directrice générale.
- Recrutement des premiers employés contractuels; ce qui a ainsi transformé le GSAFO — qui était entièrement géré par des bénévoles — en un organisme géré par des employés et des bénévoles
2021
- Le projet de loi 255 a été présenté à l’Assemblée législative de l’Ontario, qui l’a ensuite adopté
- Réception d’un financement de l’Agence de la santé publique du Canada pour soutenir le programme de la COVID-19