Mon parcours a commencé de manière assez unique, car je n’ai appris que j’avais l’anémie falciforme qu’à l’âge de treize ans. Lorsque j’avais mal au bras avant le diagnostic, les professionnels de la santé pensaient que j’étais maltraitée, et ils m’ont mis le bras dans le plâtre, alors que je faisais, en fait, une crise d’anémie falciforme. Une année, à l’approche des fêtes de fin d’année, je suis allée à l’hôpital en raison de calculs biliaires et on m’a fait une analyse de sang. C’est alors qu’on a découvert que j’étais atteinte d’anémie falciforme. Ma mère avait toujours soupçonné que j’avais plus que le trait drépanocytaire en raison des symptômes graves que je présentais, mais cela a quand même été un choc pour elle lorsque cela a été confirmé le jour de Noël. Honnêtement, ma vie a complètement changé après ce diagnostic. Je me sens privilégiée d’avoir un excellent système de soutien dans mon entourage, notamment ma famille, mes amis, l’équipe soignante et le groupe de soutien aux personnes atteintes d’anémie falciforme de Hamilton.
L’école primaire a été pour moi une épreuve, d’autant plus que l’anémie falciforme me forçait à m’absenter de la classe pendant une ou deux semaines à la fois en raison de mes hospitalisations, ce qui me faisait prendre du retard dans mes travaux scolaires. Je suis une personne qui aime être à jour dans son travail, alors rattraper mon retard à l’école, après avoir manqué des semaines de classe, était extrêmement difficile. Il aurait été plus facile pour les enfants atteints d’anémie falciforme que les enseignants envoient des devoirs à domicile afin que l’élève ne prenne pas de retard, surtout au niveau primaire, où l’apprentissage de la lecture et de l’écriture est si important. Si les élèves avaient ce travail supplémentaire à faire à l’hôpital plutôt que de regarder la télévision ou de jouer à des jeux vidéo, cela les aiderait à rester à jour dans leurs travaux scolaires et à exceller à l’école. Aujourd’hui, au travail, je suis confronté à des difficultés semblables lorsque je dois manquer le travail et rattraper mon retard par la suite. Contrairement à ce que j’ai vécu à l’école, je bénéficie d’un formidable soutien de la part de mes collègues et de mes superviseurs, qui veillent sur moi chaque jour et veulent d’abord s’assurer que je vais bien. Je me suis aussi rendu compte que, même si je pense à travailler les jours où je ne le peux pas, je dois d’abord prendre soin de moi avant de pouvoir reprendre le travail.
Au service des urgences et dans mes interactions avec les professionnels de la santé, mes expériences sont très positives. J’ai vécu certaines de mes meilleures expériences au Mackenzie Health de Richmond Hill, qui est, à mon avis, le meilleur hôpital pour les patients atteints d’anémie falciforme. Le temps d’attente est extrêmement court, ils me donnent immédiatement de l’oxygène, les professionnels de la santé sont très bien informés et je n’avais jamais eu un aussi bon service de soins de santé dans un hôpital. Il est important pour moi que les médecins et les infirmières comprennent quelles sont les premières étapes de mes soins. Je me sens mieux, sachant qu’ils désirent que je me sente bien, même lorsque je me tortille de douleur. Une communication claire est également très appréciée : actuellement, je pourrais envoyer un courriel à mon infirmière et elle me répondrait rapidement avec des informations détaillées sur ma situation.