Titre de l’étude : Identifier les hôpitaux qui ont besoin de formation pour fournir des soins optimaux aux patients atteints d’anémie falciforme en Ontario
Les points de vue des patients sur les soins reçus pour traiter l’anémie falciforme dans les hôpitaux de l’Ontario
Mots clés : anémie falciforme, points de vue des patients
Lanre Tunji-Ajayi1, Soji Jemitola1, Maame Darkwa1, Madeleine Verhovsek,2, Melanie Kirby-Allen1,3,4, Suzan Williams3,4, Jennifer Bryan4,5
1Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, 2McMaster Medical Centre, 3Hospitalfor Sick Children, 4University of Toronto, 5Réseau universitaire de santé
Introduction :
Des données publiées dans plusieurs pays, dont le Canada, indiquent que les patients atteints d’anémie falciforme peuvent recevoir un traitement ou des soins inadéquats de façon disproportionnée en milieu hospitalier. Les visites à l’hôpital, y compris aux services d’urgence, sont une composante courante des soins de santé pour les personnes atteintes d’anémie falciforme. Il est essentiel de veiller à ce que les patients aient accès à des interventions rapides de la part des médecins en raison du risque de complications potentiellement mortelles. Environ 58,3 % des personnes atteintes d’anémie falciforme au Canada, soit 3 500 personnes, résident en Ontario. La présente étude visait à recueillir des renseignements plus approfondis sur les points de vue des patients concernant les soins reçus et à identifier les aspects qui pourraient être améliorés.
Méthode :
Un sondage en ligne a été créé sur Survey Monkey et a été diffusé. Deux mille cinq cents (2 500) patients et soignants de l’Ontario ont été informés de la conduite de l’étude par le biais du bulletin d’information du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO), de l’affichage de l’étude sur le forum WhatsApp du GSAFO, de l’affichage dans les centres de santé communautaires ayant des programmes de sensibilisation à l’anémie falciforme et de la notification par d’autres organismes de sensibilisation à l’anémie falciforme en Ontario.
De juillet 2019 à février 2020, les participants ont pu soumettre leurs expériences en matière de soins de santé par le biais du sondage en ligne. Les résultats ont été résumés de manière descriptive.
Résultats :
Un total de 66 réponses a été recueilli. Pour les 46 questions du sondage, le nombre de réponses varie de 10 à 66. Les participants ont fait part de leurs expériences dans 15 hôpitaux de l’Ontario. Les répondants étaient âgés de 18 à 64 ans. Douze participants ont répondu au sondage au nom de patients âgés de moins de 18 ans. Soixante-seize pour cent (76 %) (16/21) des participants ont fait état de leur expérience aux urgences. Quatre-vingt-six pour cent (86 %) (18/21) des déclarations concernaient les soins pour la gestion de la douleur. En ce qui concerne les temps d’attente supérieurs à une heure, 31 % ont déclaré avoir attendu plus d’une heure pour un contact avec une infirmière (5/16), 56 % pour un contact avec un médecin (10/18), 50 % pour l’administration de médicaments (8/16). Soixante pour cent (60 %) (9/15) ont déclaré que la première personne rencontrée au triage était respectueuse, empathique et attentionnée. Vingt-deux pour cent (22 %) des répondants ont ressenti une certaine forme de stigmatisation ou de peur de mourir au cours de leur expérience à l’hôpital (4/18). Quarante-quatre pour cent (44 %) des répondants ont ressenti de la solitude ou de l’impuissance pendant la visite à l’hôpital (7/16). Vingt-neuf pour cent (29 %) des répondants ont déclaré que le fournisseur de soins de santé était extrêmement ou très réceptif à leurs préoccupations (5/17), 47 % que le fournisseur de soins de santé était quelque peu réceptif à leurs préoccupations (8/17), 24 % que le fournisseur de soins de santé n’était pas réceptif à leurs préoccupations (4/17). Soixante pour cent (60 %) des répondants ont déclaré que les fournisseurs de soins de santé étaient très ou extrêmement bien informés (6/10), 30 % des répondants ont déclaré que les fournisseurs de soins de santé étaient assez bien informés (3/10) et 10 % ont déclaré que les fournisseurs de soins de santé n’étaient pas tous bien informés (1/10). Cinquante-quatre pour cent (54 %) (22/41) des répondants ont déclaré que la qualité des soins reçus était inférieure à leurs attentes, 34 % (14/41) ont déclaré que la qualité des soins reçus répondait à leurs attentes et 12 % (5/41) ont déclaré que la qualité des soins dépassait leurs attentes.
Conclusions :
Les patients atteints d’anémie falciforme étant confrontés à de nombreuses complications potentiellement mortelles, l’accès à des soins de qualité et en temps opportun est crucial. Un sondage sur les expériences vécues par les patients dans les hôpitaux de l’Ontario a permis d’identifier des domaines potentiels d’amélioration pour optimiser les soins de l’anémie falciforme, notamment les temps d’attente pour recevoir des soins et la perception de la réactivité des fournisseurs de soins de santé aux préoccupations des patients. L’équipe de l’étude a rencontré des responsables des hôpitaux identifiés dans le sondage comme fournissant des soins non optimaux. L’équipe a également rencontré des responsables de certains hôpitaux communautaires qui n’ont pas été identifiés dans l’étude, mais qui sont fréquentés par un grand nombre de patients atteints d’anémie falciforme. Tous les hôpitaux ont reçu des conseils sur leurs stratégies actuelles et émergentes visant à combler les lacunes, qui seront partagés avec la communauté des patients, lors du sommet post-étude organisé à l’intention de la communauté des patients atteints d’anémie falciforme, des fournisseurs de soins de santé et des dirigeants du système de santé, afin d’améliorer la confiance de la communauté des patients atteints d’anémie falciforme envers les hôpitaux de l’Ontario.
Le projet comporte trois volets :
- Recueillir le point de vue des patients sur les soins reçus pour l’anémie falciforme, déterminer les domaines à améliorer définis par les patients.
- Communiquer les informations provenant des patients aux établissements où les soins ont été dispensés
- Élaborer des stratégies conjointement avec les établissements pour s’attaquer aux domaines identifiés comme ayant des lacunes, dans le but d’améliorer la prestation des soins aux personnes atteintes d’anémie falciforme.