Les établissements de soins de santé peuvent être des lieux difficiles pour les personnes atteintes d’anémie falciforme. Les personnes atteintes d’anémie falciforme sont souvent victimes de discrimination dans les salles d’urgence, alors qu’elles doivent faire face aux épisodes périodiques de douleur extrême qui les y amènent. Christine Harris ne le comprend que trop bien, en tant que personne ayant une expérience directe et en tant qu’innovatrice luttant pour faire bouger les choses en matière de soins de santé pour les personnes souffrant de troubles de douleurs.
Ayant reçu le diagnostic de l’anémie falciforme à un jeune âge, Christine était une enfant active et dynamique, défiant les réalités de ce que cela pouvait signifier de vivre avec l’anémie falciforme. « Je pratiquais beaucoup d’activités — athlétisme, ballet, piano, théâtre, chorale — en plus de l’école, dit-elle. Quand je suis entrée dans l’adolescence, c’est là que j’ai commencé à ralentir un peu et que je me suis rendu compte que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais. »
Malgré les difficultés qu’elle rencontre, Christine mène une vie riche en réalisations diverses. Après avoir travaillé pendant 17 ans dans le domaine du marketing et des communications, poussée par son désir de travailler dans le domaine de la conception sanitaire, elle est retournée aux études pour obtenir une maîtrise en conception sanitaire. Aujourd’hui, elle travaille comme directrice de l’innovation à la Société canadienne du cancer.
« Le fait de souffrir d’anémie falciforme m’a motivée en grande partie à vouloir faire bouger les choses dans le domaine de la santé », dit-elle. Christine utilise ses connaissances et ses expériences pour créer une intervention visant à aider les personnes souffrant comme elle de troubles de douleurs à communiquer plus efficacement avec les professionnels de la santé.
La compréhension et le récit des histoires des patients sont au cœur des nombreuses expériences professionnelles passées de Christine. Dans son ancienne vie d’artiste de théâtre, elle racontait des histoires sur l’impact de la maladie sur la vie des gens. Aujourd’hui, elle utilise de nouveaux supports et de nouvelles avenues pour faire entendre la voix des personnes atteintes d’anémie falciforme dans un monde où elles ne sont souvent pas entendues.
« J’ai vécu des expériences qui ont profondément façonné qui je suis, et j’ai vraiment dû me défendre pour obtenir les soins que je mérite », déclare Christine. Bien qu’elle soit une communicatrice chevronnée et qu’elle possède les connaissances approfondies en matière de santé qui sont nécessaires pour défendre ses propres intérêts, elle a également dû faire face à des situations déchirantes lorsqu’elle cherchait à obtenir des soins de santé, où elle a été ignorée, trompée et négligée par les professionnels de la santé.
Ces expériences difficiles ont motivé Christine à donner les moyens d’agir à ceux qui ne sont pas aussi bien outillés pour défendre leurs intérêts, en particulier dans le contexte de l’hôpital ou de la salle d’urgence, où les fournisseurs de soins de santé ne les connaissent pas. Elle insiste sur l’importance pour les fournisseurs de soins de valoriser les connaissances, les réflexions et l’apport des personnes atteintes d’anémie falciforme et de leur permettre de jouer un rôle actif dans leurs soins. « Je suis experte dans mon expérience et je dois être valorisée et traitée comme telle », déclare Christine.
Grâce à son travail, Christine espère combler les lacunes dans les connaissances, afin de contribuer à améliorer l’expérience des patients et leurs résultats en matière de santé. Elle est optimiste quant à la possibilité d’une expérience différente pour les personnes vivant avec l’anémie falciforme, mais cela nécessitera un changement systémique à tous les niveaux. Christine souhaite que les professionnels de la santé soient mieux informés et sensibilisés à l’anémie falciforme et souligne que cela devrait se traduire par de la compassion pour les personnes dont ils s’occupent. « Il est important d’avoir des connaissances sur l’anémie falciforme et de prendre soin des personnes atteintes de cette maladie comme on le ferait pour n’importe qui d’autre. »