L’amour de la cuisine m’a été transmis par mes parents — je peux sentir les aliments dans mon âme, sachant exactement quand ils sont bien épicés et savoureux. Cela m’a conduit à ma carrière actuelle de cheffe cuisinière, ce qui peut se révéler difficile lorsqu’on est atteinte d’anémie falciforme. Passer de longues heures à soulever des articles lourds sur des étagères et avoir rarement un moment à soi est fatigant et épuisant pour le corps.
Les obstacles que je rencontre sur mon lieu de travail en raison de mon anémie falciforme ne font qu’aggraver cette lutte. Pour les maladies plus courantes, comme le diabète et le cancer, la sympathie et l’assistance sont automatiques. Dans le cas de l’anémie falciforme, j’ai l’impression de devoir constamment m’expliquer à des superviseurs et à des collègues qui ont du mal à comprendre en raison de la nature rare de l’anémie falciforme et du fait que j’ai l’air normal que j’agis, travaille et parle normalement. Je me rends au travail le lendemain d’un traitement pour une crise de douleur en raison du ridicule que je crains de rencontrer si je prenais un congé maladie ou du ressentiment que je susciterais chez mes collègues. Ce n’est pas la peine d’expliquer encore et encore que chaque jour n’est pas un bon jour pour moi — ce n’est pas parce que j’étais capable de faire quelque chose hier que je suis capable de le faire aujourd’hui.
Même en dehors de mon lieu de travail, ceux qui me connaissent bien ont les mêmes difficultés à comprendre mon état. Les jours où je ne travaille pas, je veux me reposer à la maison. J’ai parfois l’impression que ma famille et mes amis s’attendent à ce que je participe à des événements sociaux et que je sois disponible pour eux dès qu’ils ont besoin de moi. Ils ne comprennent pas tout à fait que je puisse préférer rester à la maison, et ils ne sont pas toujours capables de savoir si j’ai mal, car je suis devenue plus habile à le cacher. On ne peut pas dire d’un simple regard ce qui se passe dans son corps, ce qui se passe dans ce cadre, ce qui se passe dans sa tête. Au lieu de me fixer des attentes, j’apprécie que mon entourage me soutienne activement, en me montrant que je n’ai pas besoin de dire quoi que ce soit pour qu’ils veuillent m’aider — ils comprennent et sont là pour moi.
J’ai eu l’impression de ne pas être entendue dans de nombreux domaines de ma vie, que ce soit sur mon lieu de travail, avec mes proches ou dans les établissements de soins. Malgré cela, je suis une cheffe cuisinière professionnelle depuis l’âge de 21 ans et j’ai constitué une famille formidable, en m’efforçant de traverser les jours, les semaines et les mois difficiles.