TORONTO — Un projet de loi d’initiative parlementaire coparrainé par Andrea Khanjin, députée provinciale de Barrie-Innisfil, et Rudy Cuzzetto, député provincial de Mississauga-Lakeshore, passera aux audiences publiques après avoir franchi l’étape de la deuxième lecture à l’Assemblée législative de l’Ontario aujourd’hui, et a été renvoyé au Comité permanent des règlements et des projets de loi d’intérêt privé.
Le projet de loi 255, la Loi sur la Journée de sensibilisation à la drépanocytose et la Journée de sensibilisation aux thalassémies, s’il est adopté, proclamerait le 19 juin comme Journée de sensibilisation à la drépanocytose, et le 8 mai comme Journée de sensibilisation aux thalassémies.
« Je suis très reconnaissante d’avoir eu l’occasion de rencontrer Lanre — la fondatrice du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario — lorsque j’ai été élue pour la première fois, afin d’en apprendre davantage sur l’impact de cette maladie sur un grand nombre de personnes dans nos communautés, a déclaré Mme Khanjin. Pour sensibiliser les gens à l’importance de ce problème, j’ai organisé en 2018 un événement à Queen’s Park, auquel des personnes de tout l’Ontario sont venues assister; et ce projet de loi d’initiative parlementaire est une étape importante pour reconnaître les personnes qui vivent avec ces maladies, et le soutien qui leur est offert. »
« Je suis heureux que le projet de loi 255 ait été adopté en deuxième lecture, a déclaré M. Cuzzetto. L’anémie falciforme et la thalassémie sont les troubles sanguins héréditaires les plus courants dans le monde, et pourtant la sensibilisation, la recherche et les traitements sont loin derrière de nombreuses autres maladies chroniques. La reconnaissance de ces journées en Ontario est un petit, mais important pas en avant vers une plus grande sensibilisation à ces maladies dans nos écoles, nos lieux de travail et nos hôpitaux dans toute la province, et en fin de compte vers l’amélioration de la vie des Ontariens vivant avec l’anémie falciforme ou la thalassémie, et de leurs familles. »
L’anémie falciforme et la thalassémie sont des troubles sanguins héréditaires qui affectent les globules rouges. Ces maladies génétiques débilitantes peuvent entraîner d’importantes douleurs chroniques, un dysfonctionnement des organes, des infections bactériennes et bien d’autres complications graves ainsi que réduire l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes de jusqu’à 30 ans.
Le 19 juin est reconnu chaque année comme Journée mondiale de la drépanocytose par des organisations telles que l’Organisation mondiale de la Santé, l’Union africaine et les Nations Unies, y compris l’Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture. Le 8 mai est reconnu chaque année comme Journée internationale de la thalassémie partout dans le monde et par la Fédération internationale de thalassémie.
« J’attends avec impatience les audiences publiques sur ce projet de loi », a déclaré Mme Khanjin.
Une fois qu’une date aura été fixée pour que le projet de loi 255 fasse l’objet d’un débat au Comité permanent des règlements et des projets de loi d’intérêt privé, les membres du public auront l’occasion d’assister au débat (virtuellement) et de faire des présentations sur le projet de loi.
Quelques faits
- Environ cinq pour cent de la population mondiale sont des porteurs sains des gènes de l’anémie falciforme, ce pourcentage pouvant atteindre 25 pour cent dans certaines régions.
- Bien que l’Ontario offre maintenant le dépistage néonatal universel de ces troubles, d’importantes lacunes subsistent dans nos connaissances relatives à leur prévalence exacte dans notre province.
- On estime que 3 500 personnes dans la province de l’Ontario, et 6 000 au Canada, sont atteintes d’anémie falciforme. On estime que plus de 150 000 personnes en Ontario sont également porteuses du gène de l’anémie falciforme.
- On estime à 1 200 le nombre de patients atteints de thalassémie au Canada, dont plus de 75 % habitent en Ontario. La région de Toronto possède le plus grand centre de soins complets de la thalassémie en Amérique du Nord.
Autres ressources
- Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario
- Fondation canadienne de la thalassémie
- Fédération internationale de thalassémie
Ce que disent les gens
« Dans le monde, l’anémie falciforme et la thalassémie sont les maladies génétiques du sang les plus courantes, qui touchent des millions de personnes. Les complications évitables dont souffrent les personnes affectées par ces troubles comprennent des dommages aux organes vitaux du corps et une mort prématurée. Comme l’a dit Sunday Afolabi, en mémoire de qui le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) a été créé, “j’attends avec impatience le jour où personne n’aura à souffrir des complications débilitantes de l’anémie falciforme”. Le fait que la province de l’Ontario ait reconnu le 19 juin comme Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose et le 8 mai comme Journée internationale de sensibilisation à la thalassémie est un pas dans cette direction, alors que nous travaillons à la mise en place de soins équitables pour les personnes et les familles touchées par l’anémie falciforme et les thalassémies. Nous remercions Andrea Khanjin, députée provinciale, Rudy Cuzzetto, député provincial, et tous les membres du Parlement provincial pour leur soutien aux communautés de l’anémie falciforme et de la thalassémie de l’Ontario. »
Lanre Tunji, Ajayi, fondatrice, Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario
« La thalassémie et l’anémie falciforme sont des affections chroniques graves et complexes, qui nécessitent des soins multidisciplinaires dispensés dans le cadre de programmes de surveillance et de traitement complets dans tout l’Ontario, à l’instar des programmes de soins provinciaux établis avec succès il y a plusieurs décennies pour le cancer et d’autres groupes de patients. À la Fondation canadienne de la thalassémie, nous pensons qu’une sensibilisation accrue est une première étape fondamentale qui permettra de faire avancer les changements positifs nécessaires et les améliorations dont les patients ont désespérément besoin. Nous sommes extrêmement reconnaissants à l’honorable Andrea Khanjin et à l’honorable Rudy Cuzzetto, ainsi qu’aux distingués membres de l’Assemblée législative de l’Ontario, d’avoir pris le parti de nos patients et de leurs familles en reconnaissant le 8 mai comme Journée internationale de la thalassémie et le 19 juin comme Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose en Ontario. »
Riyad Elbard, président, Fondation canadienne de la thalassémie
« L’anémie falciforme, la maladie génétique la plus répandue dans le monde, commence enfin à recevoir la reconnaissance qu’elle mérite, tant de la part du corps médical que de l’industrie pharmaceutique et des rédacteurs de politiques de santé. En tant que premier pays au monde à approuver officiellement le 19 juin comme Journée mondiale de la drépanocytose, le Canada a un rôle important de leader à jouer alors que nous entrons dans une nouvelle ère de soins aux patients et de guérison. »
Dr Jacob Pendergrast, Réseau universitaire de santé, Toronto
« L’équipe clinique du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario est enthousiasmée par cette importante initiative qui, nous l’espérons, permettra d’améliorer à long terme les soins prodigués à cette population méconnue. Les patients atteints d’anémie falciforme doivent lutter quotidiennement contre les complications de leur maladie, mais il n’existe qu’un seul traitement approuvé par Santé Canada pour minimiser ces complications. De nombreux patients atteints de thalassémie sont dépendants des transfusions sanguines pour survivre et ont besoin de médicaments quotidiens pour limiter les complications de la surcharge en fer. Le projet de loi sur la sensibilisation présenté par Andrea Khanjin et Rudy Cuzzetto constituera un pas modeste, mais important vers l’amélioration de la visibilité et du soutien dont ont cruellement besoin les enfants et les adultes souffrant de ces troubles qui abrègent la vie. »
Dr Robert Klaassen, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, Ottawa
« J’attends avec impatience le jour où, grâce aux connaissances approfondies de la société sur l’anémie falciforme, la stigmatisation sera éradiquée et où les personnes vivant avec la maladie ne seront plus victimes de discrimination en raison de leur état de santé et pourront ainsi vivre pleinement leur vie. »
Marie-Pascale Poku, présidente du Conseil consultatif et de défense des droits des patients, Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario
« Les personnes atteintes d’anémie falciforme et de thalassémie méritent notre profond respect et notre soutien. Il s’agit de troubles sanguins génétiques courants. Tous les citoyens doivent avoir une bonne compréhension des schémas d’hérédité et du dépistage des porteurs. En reconnaissant officiellement le 19 juin comme Journée mondiale de la drépanocytose et le 8 mai comme Journée internationale de la thalassémie, nous pouvons accroître la sensibilisation dans nos communautés. »
Dre Madeleine Verhovsek, McMaster Children Hospital, Hamilton
« Merci à la députée provinciale Andrea Khanjin et au député provincial Rudy Cuzzetto pour avoir contribué à faire avancer cette initiative. »
Dr Ziad Solh, London Health Science Centre, London
« L’amélioration de la sensibilisation du public, des professionnels et des gouvernements aux fardeaux de l’anémie falciforme et de la thalassémie et à la nécessité d’un meilleur accès au diagnostic, à des soins cliniques complets, à des soutiens communautaires et à des traitements est vitale. »
John Adams, défenseur des intérêts communautaires, Toronto
« L’adoption d’un tel projet de loi pour proclamer la Journée de sensibilisation à la drépanocytose et à la thalassémie marque le début d’une nouvelle ère. Tant de fois, j’ai parlé à des familles de différentes origines ethniques pour constater qu’elles ne connaissaient pas la thalassémie et l’impact qu’elle peut avoir sur leur vie et celle de leurs proches. Le plus important est de planifier et de se préparer à ce qui les attend, comme les jours où ils doivent s’absenter de leur travail pour amener leurs enfants à l’hôpital pour une transfusion. Les soirées de préparation de l’injection sous-cutanée qui est administrée dans le corps de leur proche, pendant une période de 10 à 12 heures. Il y a beaucoup d’autres éléments à prendre en compte, par exemple la santé mentale, les différents niveaux de soins et, surtout, la volonté et la détermination des parents et des patients thalassémiques à mener une vie normale et épanouie. Depuis 32 ans que j’élève des jumeaux atteints de thalassémie, qui ont des besoins différents, des traitements différents et des soins différents, j’ai vu les deux spectres, l’un positif et très déterminé à ne pas être stigmatisé par cette maladie. L’autre plus passive, moins ambitieuse, ayant des difficultés à gérer les traitements, manquant de capacités, et nécessitant une aide gouvernementale en vain, car personne ne comprend cette maladie et son impact sur ces précieux enfants et jeunes adultes. Grâce à cette loi, je vois un avenir meilleur pour ces enfants, je vois des professionnels travailler ensemble pour éduquer et informer les gens. Je vois des gens qui prennent des décisions qui leur appartiennent. Merci au député provincial Rudy Cuzzetto et à la députée provinciale Andrea Khanjin. »
Mary Alfano, défenseure des intérêts communautaires, Mississauga
« Si nous restons tous humbles et bienveillants, nous pouvons reconnaître avec empathie les luttes auxquelles chacun est confronté, tout en laissant la place à la création de solutions viables et d’espaces sûrs pour chacun d’entre nous. »
Shanicka Edward, fondatrice, Shak’s World, Barrie
« Empower Simcoe estime que tout le monde devrait avoir la possibilité de mener une vie enrichissante. Les lacunes du système de soins de santé constituent un véritable problème pour les personnes atteintes d’anémie falciforme. Toute possibilité de combler ces lacunes serait profitable à la population et à la société en général. »
Claudine Cousins, directrice générale, Empower Simcoe, Barrie
« L’anémie falciforme est une maladie génétique fréquente dont certains de mes proches ont fait personnellement l’expérience. Tosyn Bucknor, connue publiquement sous le nom de Tosyn, est une amie depuis mon très jeune âge. J’ai été témoin des nombreuses crises de douleur qu’elle a traversées… étant porteuse de l’anémie falciforme. Elle a vécu sa vie et a illuminé le monde dans tout ce qu’elle a choisi de faire; une avocate, une personnalité de la radio, mais surtout, une très grande amie — une sœur, une fille que le Canada choisira de reconnaître le 19 juin — non seulement comme une forme de reconnaissance, mais aussi pour accroître la sensibilisation à cette maladie. Merci à la mémoire des nombreux et nombreuses Tosyn Bucknors du monde entier, vivant ici au Canada, Canadiens de naissance ou d’adoption. Nous tenons à dire merci. »
Titi Akinsanmi, entrepreneure locale et professionnelle de la confidentialité des données, Innisfil
COORDONNÉES
Bureau d’Andrea Khanjin, députée provinciale
andrea.khanjin@pc.ola.org
705-722-0575
andreampp.com
Bureau de Rudy Cuzzetto, député provincial
rudy.cuzzetto@pc.ola.org
905-274-8228
cuzzetto.com
Communiqué de presse sur le projet de loi 255