L’équité en matière de santé consiste à donner aux gens une même possibilité de réaliser pleinement leur potentiel de santé, notamment en agissant sur les déterminants sociaux de la santé tels que le racisme et la pauvreté1.
L’anémie falciforme est la maladie génétiquement héréditaire la plus courante au Canada. Il s’agit d’un trouble congénital grave des globules rouges, qui touche des personnes de diverses origines ethniques — méditerranéennes, africaines, caribéennes, moyen-orientales, sud-américaines et sud-asiatique. Plus de 6 000 Canadiens et 3 500 Ontariens2 en sont atteints, et ce nombre augmente chaque année en grande partie en raison de la migration depuis des pays à forte prévalence de la maladie, ainsi que de l’augmentation naturelle au Canada de parents porteurs de traits génétiques de l’anémie falciforme.
Les personnes atteintes d’anémie falciforme souffrent de fatigue chronique et de crises de douleur épisodiques. En l’absence de soins appropriés et continus, ces personnes connaissent des complications de santé majeures, notamment la défaillance d’un organe, même à un jeune âge. Ils ont également un système immunitaire affaibli et sont très sensibles aux infections. Ils courent donc un risque plus élevé de contracter des maladies transmissibles dangereuses, telles que la COVID-19, et de connaître de moins bons résultats que leurs pairs qui ne sont pas atteints d’anémie falciforme.
En Ontario et dans tout le pays, l’anémie falciforme touche principalement les personnes qui s’identifient comme étant de race noire. Les disparités persistantes en matière de santé dont souffrent les communautés racialisées créent des obstacles importants à l’équité en matière de santé pour la communauté noire de l’Ontario, en particulier pour les personnes atteintes d’anémie falciforme qui dépendent largement de l’accès aux services sociaux et de santé de l’Ontario.
L’amélioration de l’état de santé des résidents de l’Ontario atteints d’anémie falciforme profitera aux patients et à leur famille, car cela réduira les complications graves de la maladie et le besoin d’hospitalisation, tout en améliorant leur qualité de vie. Cela augmentera leurs capacités à contribuer de manière productive à la société, tout en réduisant considérablement la charge des soins hospitaliers coûteux.
Situation actuelle de l’anémie falciforme en Ontario
Les Ontariens atteints d’anémie falciforme continuent de mourir de complications de cette maladie, lesquelles sont en grande partie évitables. Dans ces conditions, il est particulièrement troublant de savoir que vous, votre enfant ou un membre de votre famille atteint d’anémie falciforme, risquez…
- d’être stigmatisés dans les services d’urgence, d’être fréquemment étiquetés comme « consommateurs de drogues », de subir des retards ou de se voir refuser l’accès à des analgésiques efficaces lorsqu’ils se présentent pour un traitement médical de crises douloureuses;
- d’avoir une espérance de vie considérablement réduite d’environ 25 à 30 ans, comparativement aux autres Ontariens qui ne sont pas atteints d’anémie falciforme;
- d’avoir des enfants nés avec des traits génétiques de l’anémie falciforme, sans savoir qu’ils risquent eux aussi d’avoir des enfants atteints à leur tour;
- de recevoir, selon l’hôpital d’admission choisi dans la province, des soins et des traitements non optimaux, ce qui entraîne des complications évitables, voire un décès prématuré;
- de ne pas avoir accès à des soins complets, notamment à des traitements et médicaments vitaux et à des fournisseurs de soins bien informés;
- d’avoir une qualité de vie souvent inférieure à celle des autres Ontariens non atteints d’anémie falciforme.
Gestion de l’anémie falciforme dans les hôpitaux de l’Ontario
La mauvaise gestion de l’anémie falciforme n’a pas seulement un impact sur les patients et leurs familles, mais aussi sur le système de santé dans son ensemble.
Plusieurs études ont montré que les patients atteints d’anémie falciforme comptent beaucoup sur les services médicaux de soins de courte durée, comme les visites à l’urgence et l’hospitalisation.3-11 Les hospitalisations sont particulièrement coûteuses.
Selon Mme Lanre Tunji-Ajayi, présidente et directrice générale du Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario, une semaine d’admission aux soins de courte durée (non aux soins intensifs) d’une personne atteinte d’anémie falciforme dans un hôpital ontarien coûte en moyenne 20 000 $ au gouvernement provincial et de nombreuses personnes atteintes d’anémie falciforme sont admises en moyenne six à douze fois par année.
La durée de l’hospitalisation peut varier d’une à plusieurs semaines par année. Si l’on utilise des chiffres prudents, une admission aux soins de courte durée six fois par année, d’une durée d’une semaine par admission, peut coûter plus de 120 000 $ par patient par année et plus de 9 millions de dollars pour la vie d’un patient; et ce chiffre ne tient pas compte des coûts pour la société (chômage et diminution de la productivité au travail). Comme le nombre de patients atteints d’anémie falciforme en Ontario continue de croître, le fardeau associé qui pèse sur le système médical devient considérable.
Toutefois, la bonne nouvelle est qu’il existe une énorme possibilité de réduire les coûts des soins de santé des patients atteints d’anémie falciforme, tout en améliorant les résultats cliniques. Le transfert des soins aux patients atteints d’anémie falciforme du milieu hospitalier aux soins ambulatoires, principalement par le biais d’un maintien préventif de base et de l’utilisation de l’hydroxyurée, peut réduire les coûts totaux des soins de santé de 20 %.12
Combler le fossé de l’équité dans les soins de santé liés à l’anémie falciforme en Ontario
Compte tenu de la responsabilité du gouvernement provincial d’assurer un accès équitable aux soins de santé à tous ses citoyens, nous implorons le ministère de la Santé et le nouvel organisme Santé Ontario de collaborer avec le Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO) pour faire en sorte que, comme dans le cas d’Hémophilie Ontario, les personnes atteintes d’anémie falciforme bénéficient d’une intervention appropriée et en temps opportun qui :
- réduira les complications évitables, la stigmatisation et la discrimination dans les hôpitaux de l’Ontario;
- améliorera le bien-être physique et mental des patients.
Téléchargez « Fossé de l’équité dans les soins de santé liés à l’anémie falciforme »
Remplissez le formulaire ci-dessous pour recevoir une version PDF de cet article.